Гүлсара Ниязқызы, арнайы педагог: Аутизм ауру емес

 Бір блогер «аутист балаларды арнайы орынға қамау керек, болмаса өлтіру керек» деп жазды. Бұдан соң дау тіпті қыза түсті. Қазір ол блогердің үстінен қылмыстық іс қозғалды. Осы оқиғаға орай Jas Alash Youtube-арнасы студиясына арнайы педагог Гүлсара Ниязқызын шақырып, аутизм тақырыбын кеңінен талқылады. 

– Гүлсара ханым, аутистерге деген осындай өшпенділік қайдан туады?

– Аутизм туралы ақпараттың толық болмауы, қоғам арасында аутизм туралы мәліметтердің таралмауы бұған себеп болуы мүмкін. Бір жағынан біз де ақпаратты толық жеткізе алмай жатырмыз ба деп те ойлаймын. Себебі қазір адамдар аутизм десе жұқпалы ауру, ондай ата-аналар баласын бір жерде тығып ұстау керек, қоғамнан алшақтату керек деп санайды. Негізінде аутизм деген ауру емес, баланың психикалық бұзылысы. Қазір біз баланы қоғамға үйретуге, ортаға бейімдеуге жұмыс істеп жатырмыз. Сондықтан аутизмге қатысты қандай да бір оқыс оқиға болып жатса, ол білімсіздіктен және қоғамның ондай нәрсені көрмеуінен болады.

– Кейінгі кезде осы оқиғадан соң аутизмнің шығу тегі жұрт арасында талқылана бастады. Кейбірі мұны анаға телісе, кейбірі жынмен байланыстырыпты. Дінмен емдеу керек депті. Осындай болжамдар өте көп. Маман ретінде айтыңызшы, аутизм деген не? Оқырманға қарапайым тілмен түсіндіріп берсеңіз?

– Жаңа сұхбат басында да айтып өттім. Аутизм – ауру емес. Оны кесіп немесе ота жасап адам денесінен алып тастай алмайсыз. Қарапайым тілмен айтсақ, адамның қоршаған ортаны басқаша көзбен көруі. Мысалы, сіз бен біз әзілдесіп сөйлессек, ол аутистік спектр бұзылысы бар балаға түсініксіз болуы мүмкін. Бір сөзбен айтқанда, олар юморды түсінбейді. Сол сияқты сіз бен біз бір нәрсеге ашулансақ нақты не нәрсеге ашуланып тұрғанымызды, не нәрсе ұнамайтынын айта аламыз. Тіпті бала сөйлей алады, қоғамдық ортамен араласа алады дегеннің өзінде де оның қабылдау тұрғысы бұзылысқа ұшырайды. Негізі ғылыми тұрғыдан аутизмнің пайда болуы әлі нақты белгілі емес. Тіпті Трамп та жақында парацетамолға қатысты мәлімдеме жасады. Бірақ парацетамолды аутизм тудырады деп айту үшін ғылыми негіз керек. Парацетамолды алып, оны осындай екен деп әлемге жар салып айтудың өзі дұрыс емес. Өйткені ана жүкті кезінде денсаулығына қауіп төніп тұрса парацетамолды ішуге болады. Мысалы, мен жүкті кезімде бұл дәріні іштім. Сондықтан осындай жалған ақпаратты ата-ана қабылдап алатын болса болашақ өмірге келетін сәбидің денсаулығына кері әсер беруі мүмкін. Жалпы біз аутизмді үшке бөліп қарастырамыз. Біріншісі – неуробиологиялық. Бұл дегеніміз – баланың миында белгілі бір өзгерістердің болуы. Мысалы, қалыпты адамның миы оң және сол деп бөлінеді немесе жалпы адам миын төртке бөліп қарастырамыз ғой. Ал аутизм диагнозы қойылған балалардың миының осы орналасу аймағында белгілі бір бұзылыстар болады. Екіншісі – гендік бұзылыс. Әрине, дені сау анадан қалай гендік бұзылысы бар бала өмірге келуі мүмкін деген сұрақ тууы мүмкін. Қазіргі күнде генге әсер ететін біздің өмір салтымызда көптеген нәрсе бар. Мысалы, күнделікті жейтін тамағымызды алайық. «ГМО» тамақтар адам генін бұзуы мүмкін. Тіпті бар мәселе туыс немесе туыс емеске келіп тірелмейді. Көп адам генді тек жағы, туыс болуы бұзады деп ойлайды. Алайда қазір генді бұзатын факторлар өте көбейіп кетті. Тағы бір мысал, ген бұзылуына ауыр металдар да себеп болуы мүмкін. Ауыр металдар – біз ішетін дәрінің, тамақтың, судың құрамында, тіпті біз жұтатын ауаның құрамында болуы мүмкін. Ірі қалаларда ауа лас деп жатады, бұл да әсер етеді. Қала берді сіз бен біз ұйықтайтын бөлмелердегі Wi-Fi сынды радиотолқындар да әсер етеді. Сондықтан аутизмнің алдын аламыз деп айта алмаймыз. Мысалы, ананың дені сау болғанымен бізге әсер ететін психотравматикалық жағдайлар өте көп. Қазір бір секундтың ішінде адам ағзасында қажетті емес дофамин өте көп бөлінеді. Ол өз-өзімізден қатты күйзеліске ұшырауға, болмаған дүниеге қайғыруға алып келеді. Тіпті аутизмге отбасылық жағдайлар, жаңа түскен келіннің ортаға толық сіңіп кете алмауы да әсер етеді. Сондықтан бір сөзбен айтқанда, аутизмнің нақты пайда болу себебін дөп басып айта алмаймыз. Қазір докторантурада оқып жатырмын. Менің таңдаған тақырыбымның өзі «Аутистік спектр бұзылысы бар балалардың коммуникативтік дағдыларын дамыту» деп аталады. Біз қазір қаншама ғылыми еңбектерді зерттедік. Соның ішінде бірде-бір «аутизмнің шығу тегі осы» деген дәлел жоқ. Болғанның өзінде де оны жоққа шығаратын факторлар бар.

– Қазір жұрт арасында 2020 жылдан кейін аутизмі бар балалар көбейді деген бір бейресми мәлімет бар. Өзіңіздің де «Soileu Ortalygy» дамыту орталығы деген ерекше балаларға арналған орталығыңыз бар. Министрліктен 2020 жылдан кейін елімізде қанша балаға аутизм диагнозы қойылды деген статистиканы сұраттық. Ресми ақпаратқа қарағанда, 2020 жылдан кейін аутизм елімізде 3 есеге өскен. Маман ретінде айтыңызшы, коронавирустың бұған әсері болды ма, әлде кейінгі уақытта техника дамып, мамандардың білімі жетіліп, аутизм диагнозын қою дәлірек бола бастады ма?

– Иә, бұрын да аутизм болды. Бірақ қазір мамандар мен қатар аутизмді 100 пайызға шығарып беретін профилдер мен тесттер бар. Баланың тілінде белгілі бір бұзылысы бар 20192020 жылғы балалар өте көп деп нақты айта аламын. Бұл статистиканы мен өзімнің орталығыма келген балаларға қарап айтып отырмын. Ал жалпы қазір елімізде 12 мыңнан аса аутизм диагнозы қойылған бала тіркелген. Оның ішінде әлі ресми диагноз қойылмаған балалар да бар. Алайда кейде ресми аутизм диагнозы қойылған балалар олай емес болып та шығады.

– Кейбір ата-аналар балаларын Өзбекстандағы түрлі клиникаларға апарып емдетеді, дәрі ектіреді. Кей ата-аналардың балаларының жағдайы бұдан кейін тіпті қиындап кеткен. Жалпы көрші елге барып бұлай емдету қаншалықты дұрыс? Кейде «баланың жасына сәйкес келмейтін «уколмен емдейді» деп естіп қалып жатамыз. Қазір жарнама тіпті көбейіп кетті. Маман ретінде сіз ата-ананың ерекше баласын көрші елдерге апаруына қалай қарайсыз?

– Ташкентте стоматология және басқа да медицина жақсы дамыған болуы мүмкін. Оны жоққа шығара алмаймын. Біздің орталықтан да көрші елдің медицинасына жүгінетіндер бар. Бірақ жеке өз басым оған қарсымын. Себебі сол жаққа барып келген балалардың диагностикасын қараған кезде 14–18 жастағы жасөспірімдер көтере алады деген дәрілердің жазылып тұрғанын да көрдік. Ал ол жерге баратын балалардың жасы үште ғана. Әрине, 100 пайыз «откат» кетеді деп айта алмаймыз. Кей балаларға жақсы нәтиже беруі мүмкін. Алайда кейін ол балаларға не болатынын қазір айта алмаймыз. Мысалы, біздің орталыққа келіп жүріп кейін олар Ташкентке баратын болса, біз көп жағдайда оларды кері қабылдамаймыз. Өйткені бала басқаша болып келеді. Біз баланың сенсорикасын дамытып, миға стимуляцияны табиғи жолмен жасап жатқан кезде Ташкентке барып келеді де басқа күйге енеді. Біз оларды үш деңгейге бөлеміз. Біріншіден, олар тып-тыныш болады. Ата-ана бізге «баламыз тып-тыныш болды, айтқанды тыңдайды, сіздерге керемет етіп алып келдім» деп қуанады. Алайда біздің миымызда секунд сайын көптеген жаңа нейрон қалыптасады. Ал ол дәрі жұлындағы бөлінетін нейрондарды тоқтатады. Сондықтан балада белсенділік тоқтайды. Екіншісі, керісінше, тым гипер белсенді болып келеді. Бұрын ол балаға СДВГ (назардың жетіспеушілігі гиперактивтілік бұзылысы) диагнозы қойылған болса, Ташкенттен кейін бұл жағдай тіпті қозып кетеді. Бір жағынан балада агрессия күшейеді. Бала өзін тырнайды, жарақаттайды. Адамдарды тістейді. Тіпті бізді тістеп алған жағдайлар да кездесті. Бұл дегеніміз – бала миында болып жатқан процестерді көтере алмай жатыр дегенді білдіреді. Сондықтан балада агрессия пайда болады. Айналасын қиратып, не істерін білмейді. Ал енді, үшінші категориядағы балалар – белгілі бір дәрежеде жақсы нәтижемен келеді. Бірақ сонда да біз аутизмі бар баланың ата-аналары Ташкентке баруына қарсымыз. Бұл менің жеке ойым.

– Аутист балалардың ата-аналарының кейбірі диета ұстанады. Ал кейбірі «диета ұстанудың қажеті жоқ, мұндай тәсіл бекерге баланы қинау, ешқандай пайдасы жоқ» деп санайды. Сіздің маман ретіндегі пікіріңіз қандай?

– Диета көмектеседі. Мына сіз бен біздің өзімізге диета пайдалы. Белгілі бір деңгейде қантты көп жемеген жөн. Ең алдымен, өзіміздің ағзамызға, яғни баланың да ағзасына әсер ететін артық ферменттерді, артық қосындыларды алып тастауымыз керек. Қазір әлемде сондай тенденция жүріп жатыр. Адамдар өздерін салауатты өмір сүруге баулиды. Бәрі ерте тұрғысы келеді, бәрі дұрыс тамақтанғысы келеді. Адамдар осының жөн екенін өз-өздеріне дәлелдеді. Ал баланың кішкентай ағзасы енді құрылып жатыр, ал біз оған бұрынғы кездей май беретін болсақ, не рафинадталған түрлі өнімдер берсек, оның ағзасын улаймыз. Бірақ біз баланы қатаң диетаға отырғызбаймыз. Егер глютенді наннан шектесек, оны белгілі бір деңгейде азайтамыз, бірақ тұтынудан үзілді-кесілді алып тастамаймыз. Өйткені ол баланы ғана емес, үлкенді де агрессияға алып келеді. Мысалы, белгілі спортшылар немесе салауатты өмірді ұстанушылар бірнеше күннен кейін ағзаға қант жетпейтінін анық сезінетінін айтады. Демек, диета толық алып тастау емес, шектеу ғана. Мысалы, бала таңертең ұйқыдан тұрған кезде ағзада болуы керек ақуыздан бастасаңыз, түс кезінде банан, глюкоза, фруктозалар беруге болады. Яғни қант тек кәмпит деген сөз емес. Оны балаға жатардан 4 сағат бұрын бермеу керек. Баланың ұйқысын ертерек ойластыру, жетіспеушіліктерді дәруменнен бұрын тамақ арқылы толықтыру абзал. Жалпы, диета өте дұрыс және ол тіпті бәрімізге де керек.

– Осындай балаларды оқытатын мамандар жайы қазір қалай? Олардың саны жеткілікті ме? Алдағы уақытта оларға қатысты қандай шешімдер қабылдаған жөн? Қоғам тарапынан да, үкімет тарапынан да...

– Қазір барлық елге ортақ білім беру жүйесін біріктіретін жаңа заң шықты. 2025 жылдың 21 мамыры күні, қателеспесем. Қазақстан Республикасын Білім министрлігі мұны барлық мемлекеттік және жеке білім беру мекемелерінің жұмысын бір арнаға тоғыстыру үшін жасап отыр. Себебі соңғы кездері, осы аутист балаларды оқытатын мамандардың өзі түрлі методикалар қолданып кетті, кейбірі өзім ойлап шығарған деп ұстанып жүрген жүйелері бар. Биыл арнайы педагогикаға бір университеттің өзіне 250 студент оқуға түскен. Бұл керемет, бірақ әлі де инклюзивті білім саласына 6 000 маман жетіспейді деген статистика бар. Мен, мысалы, жеке орталықта жұмыс жасаймын, бірақ мектепте де, балабақшада да сабақ беріп көрдім. Ол жерлерде маған қажет деңгейде жағдай жасалмады деп айта аламын. Жалақы жағы өте төмен, жұмысбастылық көп. Мен швейцариялық мамандармен жолыққанда, олардың минималдық айлығы 3 млн теңге екенін білдім. Және олар әр балаға 150 мың теңге көлемінде сақтандыру алады екен. Бұл жерде мемлекет бізді қаншалықты сыйлайды деген сұрақ туындайды. Қаншалықты бізді қажетті маман есебінде қарайды? Ал енді ол маманға жеке тұлға ретінде қарасақ, оның жеке өмірінен бөлек, қаншама шығаратын қағазы, көрнекілігі бар, жолы, тамағы, денсаулығы, балалары бар дегенде мұның бәріне 250 мың теңге жетпейді. Мүмкін қосымша категориялармен 400 мың алатындары да бар шығар. Ол бірақ біздің ел үшін үлкен дәреже. Сол себепті мамандардың жалақысын көтеру керек. Арнайы педагогика мамандары өзгелер елей бермейтін еңбек сіңіреді. Олардың бір баланың өзін есімін атап шақырғанда қарайтын немесе «мама» деп айтатын дәрежеге жеткізуінде үлкен жол жатыр. Әрине, мен басқа мамандықтарды жоққа шығарғым келмейді. Мысалы, бір балаға ағылшын тілін үйрететін болсақ, 3 күнде «мама» деп айтқыза аламыз. Ал біз ауыр деңгейдегі аутист балаға «мама» деп айтқызу үшін қанша тер төгеміз. Ал мұндай мамандар жұмыс жасамай отыр дегенмен мен келіспеймін, себебі өз көзіммен көріп отырмын. Менің алдымнан таңғы 8-ден кешкі 6-ға дейін бірде-бір қалыпты бала жоқ, тек осындай балалар өтеді. Сондықтан мамандардың жалақысы жоғары болуы керек деп есептеймін.

– «Менің балам – аутист» деректі фильмін түсірген кезде көптеген ата-анамен сөйлестім, сол кезде олардың жанайқайы – тегін орталықтарға бара алмайтыны. Ол жерлерден нәтиже көре алмайтынын айтады. Сондықтан ақылы оқуға алып баруға тырысады. Мүмкін жалақының аздығынан жақсы мамандар ақылы орталықтарға жұмысқа ауысып жатқан шығар деген ой келеді. Бірақ ақылылар ата-аналарға өте қымбатқа түседі. Сіздің орталығыңыз бар, қалай ойлайсыз? Олар өздері қалаған бағаны қойып алуы мүмкін бе?

– Иә, бізде көптеген тегін түзету-дамыту кабинеттері, түрлі ұйымдар бар. Мен қазір екі орталық ашып, басқарып отырмын. Тегін жерлерде, ең алдымен, баламен жұмыс істеу уақыты өте аз. Ол маманға да кедергі. Сабақ 15–20 минут, максимум 30 минут болады. Болмағанда 40 минут уақыт бөлінсе, ата-ана да, маман да риза болар еді. Ол мамандар шетелде білім алып, біліктілігін көтеруді армандамайды деп ойламаймын. Тек олардың баламен жұмысының құжаттамасын тексеріп, соған байланысты қудалайтын көптеген жағдайлар туындап отыр. Сөздің шынына келгенде, өзім балабақшадан сол себепті шықтым. Мен жұмыста өте белсенді болдым, ең ауыр топты алдым, нәтижелер көрсеттім. Мен балалардан қиналдым деп айта алмаймын. Менің бірінші мәселем, қағазбастылық болды. Әр жыл сайын жасаған қағазым келесі жылы жарамды болмай қалады. Біз ол жақта ата-анадан емес, басшылықтан қиындық көрдік. Мен сол себепті өз алдыма бөлек шықтым. Ол кезде де нарықты зерттейсің. Соған сай қоясың. Мен де үкімет қолдауын қалар едім. Ай сайын мамандарымды оқытамын. Мысалы, АВА терапияның бір модулін оқудың өзі 250–300 мың тұрады. Мен солай Алматыдағы 8 маманды оқудан өткіземін, тағы 25 маман өткізуім керек. Әрине, сол үшін мен ақылы жасаймын. Біз алдымен, алып отырған ғимаратты төлейміз, сосын шетелден білім алуымыз керек. Оны жеке басына жұмсап, байып кеткен адам жоқ. Біліміне, жетілуіне еңбектенеді...

Сұхбатты қағазға түсірген

Айымгүл МАҚСҰТҚЫЗЫ