Қазақстанда сирек аурумен ауыратын балаларға көмектескен республикалық орталық жұмысын тоқтатты

Бұл орталық небәрі екі жылға жетпей, нақтырақ айтқанда 2024 жылғы 1 маусымда ғана Астанада University Medical Center (UMC) корпоративтік қорының базасында ашылған еді. Ашылу рәсіміне сол кездегі денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназарова жеке қатысқан.

Орталық іске қосылған кезде Денсаулық сақтау министрлігі оның сирек ауруларды диагностикалау, емдеу және ұзақ мерзімді терапия нәтижелерін бағалау бойынша бірыңғай үйлестіруші құрылым болатынын мәлімдеген. Негізгі мақсат ретінде сирек диагнозы бар балалардың медициналық көмегін жақсарту және өмір сапасын арттыру аталған. Ол кезде Қазақстанда сирек ауруы бар 12 948 бала есепте тұрған.

Алайда жақында Астанадағы орталық мамандарынан тұрақты кеңес алып жүрген ата-аналарға орталықтың жұмысын тоқтатқаны туралы бейресми ақпарат жеткен. Оларға енді орфандық пациенттерді есепке алу, бақылау және сүйемелдеу функциялары өңірлік денсаулық сақтау басқармаларына берілетіні айтылған. Бұл ақпараттың ресми түрде расталмауы ата-аналар арасында алаңдаушылық туғызды. Ең басты сұрақ — балаларды енді кім сүйемелдейді және олардың қымбат емін кім қаржыландырады?

Мәселенің мән-жайын анықтау үшін алдымен UMC қорына жүгінгенде, ұйым өкілдері бұл сұраққа пікір білдіруден бас тартқан. Ал Денсаулық сақтау министрлігі орталықтың жабылғанын жоққа шығармай, оны «дислокацияны өзгерту» деп атады. Ведомствоның хабарлауынша, бұл шешім үкіметтік және ведомствоаралық деңгейде, өңірлердің қатысуымен қабылданған.

Министрлік «орфандық аурумен ауыратын балаларға медициналық көмек көрсету жүйесі толық көлемде сақталады, пациенттерді үйлестіру, ем тағайындау және мониторинг үздіксіз жалғасады» деп сендірді.

Дегенмен орталықтың нақты қайда көшірілгені әзірге белгісіз. Министрліктің баспасөз қызметі телефон арқылы UMC базасындағы орталықтың шынымен жұмысын тоқтатқанын растады, бірақ жаңа орналасқан жерін нақты айта алмады. «Ең бастысы – ғимарат емес, шешім қабылдайтын мамандар мен сараптама» деген уәж айтылды. Орталықтың UMC-ден не себепті шығарылғаны да түсіндірілмеді.

Қазіргі уақытта ата-аналар орталықтың нақты қайда және қандай форматта жұмысын жалғастыратынын күтуде. Денсаулық сақтау министрлігі жаңа дислокация туралы ақпарат белгілі болған соң хабарланатынын мәлімдеді.