Мыңдаған періштелердің алдында күнәға белшемізден батып отырмыз!

Мүгедек балаларды беттеріне ұстап дүния тауып жүрген алаяқтар аз емес, сондықтан алдымен өзім туралы қысқаша мәлімет беріп өтейін.

«Өз халқының жалшысындай «Бибі-Ана» деп, ақындар жырлап жүргендей, өз халқымның жалшысы болуға жарап жүргеніме, қайырымдылықтың сауда-саттықсыз жасалатынын жариялап жүргеніме, 65 жылдан бері мүгедектіктің бар тауқыметін арқалап келе жатсам да, мүгедектікті мойындамай келе жатқаныма шүкіршілік ететін жазушы екенімді жұршылық жақсы біледі...

90-жылдардың басында асырауында балалары бар мүгедек аналардан «Сіздің «Тауқымет» атты романыңызды таласып оқып жүрген мүгедек аналармыз. Балаларымызға талшық тауып бере алмайтын жағдайда отырмыз» деген хаттар келгеннен кейін, көп ұзамай «Асырауында балалары бар мүгедек аналардың республикалық «Тауқымет» қоғамын аштым. Осы 33 жылдың ішінде мүгедек аналарға қатысты барлық мәселеге тікелей араласып келемін, мүгедек аналардың 500-ден астам балаларының жоғары білім алуына қаржы табуға күш салдым. Талайының баспаналы болуына ықпалым тиді, талайына өз қаражатыма үй сатып алып бердім.

Осы бір мақалаға істелінген шаруаларды сиғызу мүмкін емес. Енді мүгедек балалармен айналысуыма қандай жағдайлар себеп болғанын айтайын және әрі қарай ұрпағымыздың мүгедектер мемлекетінде өмір сүрмеуі үшін не істеу қажеттігін ортаға салып көрейін.

«Бибі-Ана көмектесіңізші» дейтін хаттар тек қана мүгедек аналар мен мүгедек балалары бар аналардан ғана емес, әртүрлі мамандықтағы әділдікке қолы жетпей жүрген, қорлық пен зорлық көріп жүргендерден де келіп жатады.

Президенттің жанындағы әйелдер кеңесінің мүшесі ретінде мен талай рет мүгедек балалармен айналысатын қоғамдардың төрайымдарынан «Неге мүгедек балалары бар аналар маған хат жазады» деп сұрайтынмын. Оған «Бибі-Ана, сіздің шаруаңыз басыңыздағы шашыңыздан көп қой, жоспарлап жатырмыз, істеп жатырмыз» деген жауап алатынмын. Бірақ ештеңе істелінбейтініне көзім жеткен соң, үнемі телеарналардан мүгедек балаларын көрсетіп, ақша жинап жататындарға көңіл аудара бастадым. Сөйтсем, шетелге барып келіп жатқан бірде-бір балаға ешқандай жәрдем болмаған.

Ыстамбұлға барғанымда таныстарым арқылы ДЦП мен аутизмді емдейтін бір профессормен таныстым. Ол профессор мені тыңдап алды да:

«Бибі ана ханым, біз Қазақстаннан келген балаларды қабылдамайтын болдық. Себебі олар әбден буыны қатып кеткен, есейіп кеткен балаларды әкеледі. Бала мына дүниеге келген күні кез келген дәрігер ол баланың бойындағы ақауын көреді. Сол күннен бастап ол баланың ата-анасы ем-дом алудың барлық ережесін жаттап алу керек. Сол күннен бастап балаға жасалынатын ем-домның арасына бос күн түспеу керек. Аутизм мен ДЦП аурулары бір күн емдеп, екінші күн демалуға көнбейді. Әрбір 50 000 тұрғыны бар жерде реабилитологтары, білімді дәрігерлері бар, ең болмағанда, бір оңалту орталығы болу қажет. Баланың жарты өмірі сол жерде өту керек, сонда ғана бала бес жасқа жеткенде нәтиже көруге болады. Ал Қазақстанда реабилитолог деген атымен жоқ болса да, әр жерден аты ғана бар да заты жоқ, мүлдем дұрыс жұмыс істемейтін оңалту орталықтары пайда болыпты, бұл мүлдем дұрыс емес. Баланы 24 күн ғана емдеп, бес жылға кезекке қою дегенді қалай түсінуге болады? Барлық ережелер дұрыс жасалынғанда ғана баланың бойында бес жасқа таянғанда жақсы жетістіктер пайда болады», – деді.

Бір сағаттан артық профессорды тыңдап, мығым академияны бітіргендей әсерде қалдым. Ыстамбұлдан «Әйтеуір емі бар екен ғой, алдымен оңалту орталықтары болу керек, реабилитологтарды дайындау керек» деп қуанып қайттым. Алматыға жетісімен мүгедек балалармен айналысып жүргендермен сөйлесіп көріп ем, ешқайсысы селт ете қоймады. Амал жоқ, өзім қолға алуға бекіндім.

Өзімнің туған елім Ақтөбе облысы Шалқар ауданындағы Шалқар көлінің жағасынан 50 сотық жер алып, оңалту орталығының жобасына тапсырма беріп, болашақта оңалту орталығына жұмыс істеуге келісім берген екі баланы Ақтөбедегі Оспанов атындағы медуниверситетке оқуға түсіріп, жеті жыл оқу ақысын «БИБІ-АНА» қайырымдылық қоры төлейтін болды. Реабилитологтың оқуына интернатураны бітіргендер ғана қабылданатынын да біліп алдым.

Осы болып жатқан жағдайдың барлығын айтып президентіміз Қасым-Жомарт Кемелұлына хат жаздым. Бір жетіден кейін президент алғыс хатпен қоса екі министрлікке тапсырма берілгені айтылған хат келді.

Телеарнадан ақша жинайтындарға тыйым салу да оңай болмады, ақыры оның да шешімін таптық.

Жобаны жасап жатқан бір жақсы азамат аяқ астынан ковидтен қайтыс болып, басқа компанияны алуымызға тура келді. Жоба осыдан үш жыл бұрын дайын болды, өзімнің кітаптарымның сатылымынан түсіп жатқан ақшамды жинап, 22 000 000 төлеп, жобаны бастадым. Президентке жазған хатымда біздің жобамыз бойынша Қазақстанның барлық аудандарында оңалту орталықтары салынса деген өтініш жасаған болатынмын. Жобаның құны 1 800 000 000 теңге. Экспертизадан өтерде де менің жолымды жапқысы келетіндер аз болмады, сыбайластар бірімен-бірі үнемі байланыста отырады ғой. Айтатындары – «Мүгедек балалар үшін бұл өте көп ақша» дейді. Ондайда мен де үндемей қалмаймын, «Сендер триллиондап қалталарыңа салып жатқанда бұл кімнің көз-жасы екен дегенді ойламайсыңдар ғой, мен сендерді сотқа беремін» деуге шейін барып, ақыры өттік-ау.

Президентке жазған хатымда бәрін дайындатып беретінімді, әрі қарай оңалту орталығы қай облыстың ауданында салынатын болса сол облыстың бюджетіне ақша аударылуы қажет екенін айтқанмын.

Жоба дайын, жер дайын, балалар интернатураны бітіруге жақындаса да біріне-бірі сілтеп, менің жүйкемді әбден құртты. Сексенге келген кемпірдің төрінен көрі жақын екендігінен дәметкендерден қайыр жоқ екеніне күн сайын көзім жете берді. Менің әрбір әрекетімнің жолы жабылып жатты. Бірде еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінен: «Қайырымдылық қорға ақша аударылмайды»деген сауатсыз хат келді. Мен: «Қашан сіздерден ақша сұрадым, егер менің ақша сұраған хатымды тауып бермесеңдер, сотқа беремін» дедім. Екі ай іздеуге түсті, ақыры ешкім ештеңе таба алмады.

Әр ауданда 300-ден астам мүгедек бала болса да, енді мүгедек баланың саны шықпайды дейтін басшылар шықты. Оларын да дәлелдей алмады, себебі әр ауданда кемінде 300-ден астам мүгедек балалардың саны көрсетілген құжаттар қолымда бар екенін мен дәлелдеп бердім.

...Осы болып жатқан былықтың барлығын айтып, Қасым-Жомарт Кемелұлына хат жаздым.

Бір күні телеарналарды ауыстырып жатқан ем, Бурабайда өтіп жатқан Құрылтайда Қасым-Жомарт Кемелұлы сөйлеп жатты. Сәлден кейін алдына бір қағазды жылжытып қойды да: «ДЦП мен аутизм өршіп барады, жедел түрде Қазақстанның барлық аудандарында «Қазақстан халқына» қорының атынан мүгедек балалардың оңалту орталықтары салынатын болсын», – деді.

Басымды жастығымнан жұлқа көтеріп, «Ләйлім! Ләйлім!» деп айқай салдым. Жаныма жүгіріп жеткен қызым менің көз жасымды көріп, шошып кетті.

– Жо-жоқ, қорықпа, жаңа ғана президент Қазақстанның барлық аудандарында мүгедек балаларға арналған оңалту орталықтары салынатынын айтты.

Қызым мені құшақтап, құтты болсынын жаудырып жатыр...

Сол күні-ақ үлкенді-кішілі шенеуніктер жан-жақтан маған телефондатып жатты. Көп ұзамай еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрі Светлана Жақыпова хабарласып, кездескісі келетінін айтты. Кездесуіміз бір жарым сағатқа созылды, бір-бірімізді түсінгендей болдық. Министр ханымға: «Светлана Қабыкенқызы, мен оларды америкадағыдай композитор, пианист жасайын деп армандап отырған жоқпын. Мен әрбір бала өзін-өзі күте алатын болса, өзі оқи алатын болса, тіпті қоларбада отырса да білім алып, осы елдің бір азаматы болса, ата-аналарының көз жастары құрғаса деймін. Алып Американы 20 жыл басқарған Рузвельт өмір бойы қоларбада отырған адам. Менің өзім 17 жасымда консерваторияның актер факультетіне түскен күні мүгедек болып қалдым. «Қызыңыз орнынан тұру-тұрмауы белгісіз» дегенде менің прокурор әкем: «Мен қызымды аяғына тұрғыза алмасам жер басып жүрмеймін» деген екен. Айтқанында тұрды, мені арқалап талай рет Қырымның шипалы суы мен балшығына өзі алып барды, отбасымыздың барлық мүшесі менің аяғыма массаж жасауды үйренді. Бір ұл, бір қыздың анасы болдым. Өмір бойы қайырымдылықпен айналысып келемін, халықтың өзіме сеніп берген «Бибі-Ана» деген атына сексеннен ассам да қызмет етіп келемін. Сондықтан мен үшін санасыз адам ғана мүгедек!» дедім.

...Жеті жыл бұрын өзім оқуға түсірген балаларым интернатураны бітіріп, дипломдарын алып жатқан. Жыл бойы Мәскеуге, Ыстамбұлға хабарласып, реабилитолог дайындайтын курстарды іздедім. Мәскеуде тауып ем, енді олардың соғысы бітпей жатыр.

Ыстамбұл туралы да кедергілер болып жатыр. Осыдан екі жыл бұрын Ақтөбеде менің мерейтойым аталып өтетін болды. Ақтөбеге жүруімізге екі күн қалғанда Батырбек деген азаматтан хат алдым. «Бибі-Ана, мен бірінші топтағы мүгедекпін, төрт баланың әкесімін. «Море лайф» деген қайырымдылық қордың төрайымы Бибігүл Жулина Ыстамбұлға апарып емдетеміз» деп, мүгедек балаларға мені де қосып, бір келісімшартқа қол қойдырып алды. Біз ол келісімшарттың құны 30 000 000 теңге тұратынын білген жоқпыз. Ыстамбұлға бәрімізді апарды, бірақ ешкім жазылып қайтқан жоқ, ешбір өзгеріс болған да жоқ. Елге қайтқаннан кейін Бибігүл Жулина бізден ақшаны қайтаруымызды талап етті. Менің келіншегім қақаған қыста көшеге шығып қайыр сұрап, 12 500 000 теңге жинап, Бибігүл Жулинаға апарып беріп еді, енді қалған 17 500 000 теңгені қайтармасаңдар сотқа береміз деп төбемізге әңгір таяқты ойнатып жатыр. Айналайын, Бибі-Ана, ара түсіңізші, сізді бәрі тыңдайды ғой. Бізді ешкім тыңдамай жатыр», – дейді хатта. Мен Батырбекке телефон соғып, «екі күннен кейін Ақтөбеде боламын, жапа шеккендерді жинаңдар, сол жерде Бибігүл Жулинаны алдырамыз», – дедім.

Жапа шеккендер жиналды, келгісі келмеген Жулинаны менің жанымдағы әкімшіліктің адамдары жеткізіп берді. Әрбір қайырымдылық қордың Жарғысы болады, мен Жулинадан соны сұрадым. «Сіз кімсіз, мен сізге Жарғымды көрсетуге міндетті емеспін» – деп кергіді. Ақырында айқайға көшіп, шыға жөнелді. Жулина ақыры 6 жыл, 6 айға сотталды. Оның бес қызы бар екен, соны ескеріп, мен сұраған 15 жыл емес, алты жарым жыл берді. Жулинаның анасы алаяқтығы үшін 7 жылға сотталған екен, сіңлісі де алаяқтығы үшін бес жылға сотталыпты.

Бибігүл Жулина Ыстамбұлда да өзі сияқты алаяқтарды тауып алған ғой. Сондықтан мен де бір алаяқтарға ұрынып қалудан қорқып, Ыстамбұлда араларында келісімшарттары бар ресми орындардан реабилитологтың курстарына «БИБІ-АНА» қорының атынан интернатура бітірген балаларға қамқор болуларын сұрап жатырмын.

«Мүгедек баламен менің балам бірге оқымайды» деген санасыз әйелдің де жазасын бердік. Шетелдерде мүгедек деген сөз жоқ, соқыр болса «басқаша қарайды» дейді, ақсақ болса «басқаша жүреді» дейді. Бірде-бір мүгедек бала мектептерде жапа шекпейді екен, керісінше, ондай балаларды қолдап жүру әр баланың міндетіне айналған. Бір көйлекті құрбысынан артық кисе адам баласымен амандаспайтын кердең әйелдер пайда болды. Ондайлар балаларына қандай тәрбие бере алады?! Ананың жауапкершілігін әрбір ана баланы өмірге әкелмей тұрып жаттап алу керек. Бұл да қолға алынбай жатқан мың мәселенің ең басында тұр.

Бір-ақ мысал келтірейін. Бір үлкен жиналыста жетім балаларды шетелге жіберу туралы айтыс-тартыс басталды. Қырықтан аса Сара Алпысқызын жақтаушылар әдеттегідей маған қарсы шықты. Мен де көнбей: «Мүгедек аналар өлейін деп жатса да маған балаларын тапсырып, балаларының жоғары білім алуын өтінеді. Ал ана тұл жетімдерге ара түсудің орнына, өзіміз оларды шетелге асыруға жанталасып отырмыз» – десем де, Сара Алпысқызы: «Бибіш, мен кеше ғана Америкадан ұшып келдім, біздің балаларымыз вот так живут», – деп басбармағын көкке шошайтты. Сол жерде мені жақтайтын ешкім жоқ екеніне көзім жетіп, орнымнан ұшып тұрдым да: «Көрмегенім шайтан мен періштені алмастырып Астана болсын!» – деп шығып кеттім. Кейін асханада кездесіп қалған әлгі комиссияның бір кердеңкүл мүшесі маған тиісе тұрып, «Бибі-Анаға ештеме жақпайды», – дейді. Мен оған: «Жаным, мен ақсақ болғанмен саңырау емеспін, сен екеуің мебель мен бриллиантты айтып отырдыңдар ғой. Сен, жаным, бриллианттың не екенін білмей тұрғанда мен алтын таққан қатынмын, сен мебельдің не екенін білмей тұрғанда менің үйімде арабтың гарнитуры тұрған. Түк көрмеген тексіздер, президенттің әйелін бетке ұстап, тепеңдеп, басымызға шығып алдыңдар ғой. Мұның да бір шегі болар» – дедім. Арада үш сағат өтпей, мені жақсы көретін, менің кітаптарымды оқып жүрген қыздар маған телефон соғып: «Бибі-Ана, сізге қалай айтарымызды білмей отырмыз, сізді әйелдер кеңесінен шығарып тастады», – деді.

Міне, осылай, отыз жылда қарақшылар мен алаяқтардың тепкісін менен көп көрген адам жоқ шығар. Халық көтеріп жатқан «БИБІ-АНА» қайырымдылық қорының бар дүниесін талан-таражға салып, мүгедек аналарды далаға лақтырып тастаған президенттің күйеу баласы Тимур Құлыбаевпен бес жыл соттастым, қазір қарап отырсам, мүгедек болсам да мен ғана соттасқан екенмін. Енді «Тимур анауымды тартып алды, мынауымды тартып алды» деп жүргендердің өздерін соттау керек. Неге сол кезде олар мен сияқты атойлап шықпады. Себебі олар басқа дүниелерінен айырылғысы келмеді.

Телеарнаға берген бір сұхбатымда: «Мүгедек балалар алаяқтардың ойыншығы болды. Өмір болғаннан кейін апат болып тұрады, сол кезде неге әкімшіліктің атынан есепшот ашып, өздері жауап бермейді, әр қайырымдылық қордың өзінің шаруасы басынан асады» деп айтқан ем, арада көп ұзамай Перизат деген пері де мүгедек балалардың оңалту орталығын саламын деп ақша жинапты. Мен де тасқын су туралы естіген бойда 1 000 000 теңге салып жібергенмін, сөйтсем, ол Перизат деген перінің қалтасында кетіпті...

***

Тұрсынбек! Осы мақаланы жазып отырғаның үшін шексіз алғыс айтамын. Кейіпкерлердің әрқайсысының сөзін мұқият оқып отырмын. Жәнібекке екі жас үш айында ғана диагноз қойылыпты. Көрдіңіз бе, маған профессор: «Сіздерден келетін балалардың барлығына диагноз өте кеш қойылған немесе дұрыс қойылмаған. Бізге келіп бір рет ем алғаннан еш нәтиже болмайды, ол бала өзінің тұрған жерінде тапжылмастан емделуі керек» деген еді.

Облыс әкімдері мүгедек балалардың оңалту орталықтары облыс орталығында салынса дегендерін қоймай келеді. Менің қызым: «Бұл аурулар бір ай жатып емделіп кететін ауру емес. Бұл аурулар бір жерде тапжылмастан емделетін аурулар, балаларыңды қалай бақшаға апарасыңдар, сол сияқты ол бала күн сайын оңалту орталығында болу керек, сендер олардың барлығын облыстың орталығына көшіріп алып, пәтер бермейсіңдер ғой дегенді тіпті мен жаттап алдым, не деген жауапкершіліктері жоқ адамдар», – деп таңданады.

Осы мақаланы жазып отырғанымда депутат Бибігүл Жексенбай телеарнадан аутизм мен ДЦП туралы сұхбат берді. Депутаттың қайта-қайта облыс орталықтарында мүгедек балаларға арналған оңалту орталықтары салынады деген сөздері менің жүрегіме қанжар сұққандай әсер етті.

Бибігүл! Сіз мені жақсы білесіз. 90-жылдардың басында тілшілер күн сайын келіп менен сұхбат алатын. Бір күні солардың біреуін де таба алмай қалдық. Сөйтсем, барлығы Назарбаевтың соңынан Астанаға тұра көшкен екен. Кейін біліп жатырмыз, олардың бірі депутат, бірі әкім, бірі үлкен шенеунік болып кеткен екен. Соның бірі Сіз болатынсыз. Қуанамын, болыңыз, бірақ мүгедектер, жетімдер туралы елдің алдына шығып сұхбат беру үшін көп дайындалу керек. Себебі бұл тақырып өте-мөте сауаттылық пен ұқыптылықты қажет етеді.

Сіз айтып отырғандай, оңалту орталықтарын облыс орталықтарында салдыру деген ол тек қана сол облыс орталығында тұратын балаларға ғана арналатын болады. Шалқар ауданынан Ақтөбеге жүретін пойызға мүгедек балалары бар аналар билетті он күн бұрын алатынын жақсы білемін. Аутизм мен ДЦП облыс орталығына барып он шақты күн ауруханада жатып, емделуге көнетін ауру емес екенін мен жоғарыда айтып кеттім ғой. Әр ауданда күн сайын өмірге келіп жатқан мүгедек балалардың отбасының барлығын облыстың орталығына көшіріп әкеліп, пәтер бере алатын бір басшыны маған көрсетіңізші! Кезекте тұрған мүгедектің өзіне пәтер алып беру үшін мен 33 жылда талай әкіммен, талай басшымен жаға жыртысып келе жатқаным жұртшылыққа аян!

Бибігүл, айналайын! Аутизм мен ДЦП ауруларына арналған оңалту орталықтары Қазақстанның барлық ауданында салынбаса, тағы бір он жылдан кейін қатты өкінетініміз айдан анық! Орталыққа демеушілікке сол ауданның кәсіпкерлерін тарту керек! Аудан кәсіпкерлерінің тек қана жоғарыдағы басшылар мен әкімдердің көңілін тауып жүретіндері де жұртшылыққа аян! Енді болашаққа қызмет етсін!

Бибігүл Иманғазина,

жазушы, Қазақстанның еңбек сіңірген қайраткері

«БИБІ-АНА» қайырымдылық қорының құрылтайшысы және президенті