«Емделу сандалумен өтеді»: Еліміздегі 237 мың ерекше баланың обалы кімге?

Бұл заң жобасының негізгі бағыттары мен мақсаттары мынау: білім беру, денсаулық сақтау және әлеуметтік қорғау салаларын біріктіретін бірыңғай қолдау жүйесін қалыптастыру, баланың дамуындағы ауытқуларды ерте жастан анықтау, оларға ерте қолдау көрсетудің бірыңғай стандарттарын енгізу. 

Заңды талқылау барысында ата-аналар қауымдастығының ұсыныстары, соның ішінде балаға арналған нақты бағыт-маршрут алгоритмін әзірлеу мәселелері де қарастырылуда. Жұмыс тобының мәлімдеуінше, заңның қабылдануы еліміздегі 237 мыңнан астам ерекше балаға тұрақты және атаулы көмек көрсетуге мүмкіндік береді.

Заң бар, жүйе қайда?

Жалпы, Қазақстанда осы уақытқа дейін ерекше балаларды қолдау мақсатында бірнеше негізгі заң қолданылып келді. Бұған дейін біз алдымен «Кемтар балаларды әлеуметтік және медициналық-педагогикалық түзеу арқылы қолдау туралы» заң бойынша жұмыс істедік. Бұл заң арнайы оқыту мен түзету көмегі негіздерін реттейтін. Екінші жұмыс істеген заңымыз – «Қазақстан Республикасындағы мүгедектігі бар адамдарды әлеуметтік қорғау туралы» заң. Бұл заң мүгедектігі бар жандардың (соның ішінде балалардың) құқықтарын, оңалту шараларын және оларға берілетін тең мүмкіндіктерді айқындайды. Үшінші, 2023 жылдан бастап Қазақстан Республикасының Әлеуметтік кодексі күшіне енді. Бұл кодекс бұрынғы жәрдемақылар мен арнайы әлеуметтік қызметтер туралы заңдардың басын біріктіріп, төлемдер мен көмек түрлерін реттейтін біртұтас құжат болды. Төртінші, «Білім туралы» заң аясында мүмкіндігі шектеулі балаларға инклюзивті білім берудің, яғни ерекше балалардың кәдімгі мектептерде оқуының заңдық негізі бекітілген. Міне, осы төрт бірдей заңның аясында ерекше балалардың құқын қорғап келдік. Алайда бірнеше заң жұмыс істесе де, білім мен медицина, әлеуметтік қорғау салалары бір-бірімен тығыз байланыста болмаған еді. Мәселен, мүмкіндігі шектеулі балалардың мектептегі оқуы бір заңмен, ал емханадағы емі басқа заңмен реттелгендіктен, ата-аналарға әр мекемеге бөлек-бөлек жүгіруге тура келетін. Енді жаңа заң осының бәрін «кешенді қолдау» ретінде бір арнаға тоғыстыруды көздейді. Бұған дейін бірнеше заң аясында қорғалған болса да, мүмкіндігі шектеулі балалардың аналары «заң бар, бірақ жүйе басқаша жұмыс істеп жатыр» деп үнемі шағымданатын. Себебі уақытылы медициналық көмек ала алмау, тегін дәрінің тапшылығы, білім алу кезіндегі заңсыздықтар, әлеуметтік көмекті тағайындау кезіндегі бюрократизм және басқа толып жатқан мәселелер ата-аналарды әбден ығыр еткен. Сол ата-аналар «мына жаңа заң қабылданса жүйелі жұмыстар істеліп, құқығымыз шынымен де қорғалатын шығар» деп үміттенеді.

Үкімет жауапкершілікті сезіне ме?

Жалпы, «Мүмкіндігі шектеулі балаларды кешенді қолдау туралы» заң жобасы қоғамдағы ең ауыр әрі ұзақ жылдан бері шешілмей келе жатқан бірнеше түйткілдің басын қайта көтерді. Заңды талқылау барысында депутат Нартай Аралбайұлы ерекше бала өсіріп отырған аналардың жағдайына тоқталып, оларды 55 жастан зейнетке шығару нормасын енгізуді ұсынды. Депутаттың айтуынша, мұндай аналардың еңбегі көпбалалы аналармен тең деңгейде бағалануы тиіс. Алайда Нартай Аралбайұлының бұл ұсынысын үкімет түсінбейтін сияқты. Бұл ретте Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің өкілдері «ерте зейнетке шыққан жағдайда аналардың зейнетақы жинағы аз болып, төлем мөлшері төмендеп қалуы мүмкін» деген уәж айтады. Еске салсақ, бүгінде бес және одан да көп бала туып, оларды 8 жасқа дейін тәрбиелеген аналар 53 жастан зейнетке шыға алады.

Әлеуметтанушы Меруерт Молдабаеваның пікіріне сүйенсек, негізінде бұл бастама әлеуметтік әділеттілік тұрғысынан орынды. Себебі ерекше бала тәрбиелеу – тәулік бойы күтімді, психологиялық және физикалық төзімді талап ететін еңбек. Сондықтан үкімет бұл ұсынысты ерекше бала тәрбиелеп отырған аналарға ыңғайлы етіп қарастыру керек.

«Қазір бізде 18 жасқа толғаннан кейін тек І топтағы мүгедектігі бар балалардың аналарына бала күтімі үшін жәрдемақы тағайындалады. Өз басым, мұны құптамаймын. Бала күтімі үшін төленетін жәрдемақы І-ІІ-ІІІ топтағы мүгедек балаларды күтіп отырған аналардың барлығына бірдей берілуі керек. Еңбек және халықтың әлеуметтік қорғау министрлігінің есебінше, елде 237 мың ерекше бала бар екен. Осы балаларды күтіп отырған аналардың барлығына бірдей жәрдемақы тағайындау бюджет үшін аса ауырлық тудырмайды. Сондықтан осыны ескеру керек.

Мүмкіндігі шектеулі баланы тәрбиелеу өте қиын. Тумысынан бастап оны жетілдіру, жаттығулар мен бейімдеу орталықтарына апару, логопед, дефектолог, психолог, психиатр, невропатолог, эндокринолог, генетик тәрізді мамандарға ай сайын апару оңай емес. Менің өзімнің де ерекше балам бар. Қазір мықты невропатологтардың қабылдау құны 25-30 мың теңге, одан да басқа баратын қаншама дәрігерлеріміз бар. Ұлым 18 жастан асты. Төленетін жәрдемақы 93 мың теңге. Ал біз ай сайын алатын неврологиялық дәрілеріміздің құны 180-200 мың теңгеге шығады. Кейде балам сырқаттанып қалғанда жұмысқа бара алмаймын. Сондықтан біз тәрізді аналардың мәртебесін анықтауға келгенде үкімет жауапкершілігін түсінсе», – дейді әлеуметтанушы Меруерт Молдабаева.

Ауылдағы ерекше балалардың жайы нешік?

Мәжілістегі талқылау барысында тағы бір өткір мәселе ашық көрінді. Тақырыптық отырыста депутат Ринат Зайытов ерекше балаларға қатысты ауылдағы жағдайды көтеріп, жауапты ведомстволарды сынады. Депутаттың пайымдауынша, талқылау барысында негізінен қалалық көрсеткіштер айтылып, ауылдағы жағдай ескерусіз қалып қойған. Зайытовтың ауылдағы ерекше қажеттіліктері бар балалар туралы сұрағына еңбек және халықты әлеуметтік қорғау вице-министрі Назгүл Сағындықова нақты жауап бере алмады. Депутат еліміздегі 237 мыңнан астам ерекше баланың қаншауы ауылда тұратынын және олардың қаншауы керек-жарақпен қамтылғанын сұраған. Вице-министр ауылдағы балалардың нақты үлесі мен санын атап бере алмаған соң, Ринат Зайытов министрліктің дайындықсыз келгенін айтып: «Сіздер тек қаланың әңгімесін айтып отырсыздар, ауылда ерекше бала жоқ па?», – деп наразылық білдірді.

Бұған қатысты Оқу-ағарту министрлігінің деректеріне жүгінсек, елдегі ерекше балалардың шамамен 30 пайызы ауылдық елді мекендерде тұрады. Министрлік өкілдері ауылдық жерлерде ерекше балаларды толыққанды қолдау әлі де жеткіліксіз екенін мойындады. «Ауылдық елді мекендерде қолдау көрсету мәселесі бар. Бұл кадр тапшылығы мен жалақының төмендігіне байланысты», – деді Оқу-ағарту министрлігінің өкілдері. Ал мәжіліс депутаты Асхат Аймағамбетов «ата-аналар баласына жағдай жасау үшін қалаға көшуге мәжбүр» екенін айтты.

Логопед-дефектолог және нейро-психолог Жандос Сайлаубайдың сөзіне сүйенсек, жаңа заң жобасы мәселені кешенді түрде шешуді көздейді. Қағаз жүзінде бұл – дұрыс қадам.

«Бірақ басты сұрақ сол күйінде қалып отыр, мұндай жұмыстың бәрін кім істейді, қандай мамандар жүргізеді? Қазір ауылдық жерде де, қала жағдайында да бұл саланың мамандары өте тапшы. Гранттар бөлінгенімен, салаға келіп жұмыс істейтін кадр жетіспейді. Оның негізгі себебі – жалақының төмендігі. Жалақы көтерілмей, сапалы қызмет туралы айту қиын. Қалалық жерде логопед, дефектолог, психологтарды табуға болады. Ал ауылдық жерге 100 мың теңге айлыққа логопед, дефектологтар бармайды. Ерекше балалармен жұмыс істейтін педагогтар ауылда жоқ.

Инклюзивті оқыту жайын айтамыз, 237 мың баланың 30 пайызы ауылдық жерде болса, бұл – өте үлкен көрсеткіш. Ертең олардың жайы не болады? Ауылдан көшуге жағдайы жоқ ата-ана қайтеді? Олар қалай оқиды? Бұл – әлі күнге дейін басы ашық сұрақ. Мүмкіндігі шектеулі баланы өсіру үшін ерекше шыдам мен кәсіби дайындық керек. Мұндай еңбек қалада тиісті деңгейде бағаланбай отырғанда, ауылдық жерде мүлдем бағаланбайды. Сондықтан өз басым, мұны ауылдағы жергілікті әкімдіктердің қадағалауына беріп, мықтап тұрып бақылау қажет дер едім. Ауылға баратын дефектолог, логопед, психолог, жалпы осы саланың мамандарының жалақысын бірнеше есеге өсіріп, бірінші солардың әлеуметтік жағдайын жасау қажет», – дейді Жандос Сайлаубай.

«Сапасыз медицина салымызды суға кетірді»

Алматы қаласы Әуезов ауданының тұрғыны Сәбира Шаяхметованың елдегі медицина саласының сапасынан әбден запы болғанына 20 жылдан асқан.

«Бірінші топтағы мүгедек қызым бар. 20 жылдан асса да, медицинамыздың түзелгенін көрген жоқпын. Әлі сол қағазбастылық, дәрігерлердің білімсіздігі. Көріп келе жатқаным – осы. Жиырма жыл бойы ешқандай алға жылжуды көрмедім», – дейді ол.

Ауруханаға жатудың машақаты, елдегі дәрігерлердің нәтиже бермейтін ем-шаралары мезі еткен соң Сәбира 2019 жылы ерекше туған қызын алып Оңтүстік Кореяға аттанған.

«Қызымның ақыл-ойы, дене бітімінің өсуі тежелген. Бізге Қазақстанның дәрігерлері «туа бітті ақыл-ой кемістігі» деп диагноз қойды. Осы диагнозбен 20 жыл жүрдік. Ем-шараны невропатологтар тағайындады. Ал Оңтүстік Кореяда қызыма бірден генетикалық анализдер тапсыртты. Сол арада қызымда хромосомдық генетикалық ауытқулар бар екені анықталды. Аутодоминатты дискенезия, синдром Туретта диагнозы қойылды. Кореяның дәрігерлері маған 20 жыл бойы қызымның дұрыс ем алмағанын ескертті. Осылайша, сапасыз медицина салымызды суға кетірді», – дейді Сәбира Зәкариянова.

Кейіпкеріміздің сөзінен түйгеніміз, ол Алматыдай алып мегаполисте тұрса да, осындай сауатсыздықтарға жол берілген. Ал ауыл халқының 80 пайызы бүгінде өзін-өзі емдеп, бірі емшіге барып дем салдырып, енді бірі дәрігердің нұсқауынсыз дәріханалардан дәрі алып жансақтап жүр. Қарапайым халық арасында дәрігерге барғанша, дәріханадан фармацевтпен ақылдасып, дәрісін ала салып, болмаса жарнамасы жер жарған БАД-ты ішіп, емделіп жүргендер баршылық. Бүгінде «емханалар емдемейді, есіңді шығарады» дейтін елдің қарасы көп.

«Сондықтан Денсаулық министрлігі мұнымен қатаң айналысуы, ауылдағы мүмкіндігі шектеулі балалардың жағдайын көзден таса қылмай бақылауда ұстау қажет. Жаңа заң жобасына осы пунктті арнайы бекіту керек», – дейді Сәбира Шаяхметова.

Нені ескеру қажет?

Жалпы, сала мамандарының ойынша, мүмкіндігі шектеулі жандардың құқын қорғайтын жаңа заңда ескерілетін мәселелер төмендегідей:

Біріншіден, ең үлкен мәселе – маман тапшылығы. Арнайы мамандар жетіспейді. Бізде ауылда да, қаладағы емханаларда да тек учаскелік дәрігерлер, хирург, травматологтар отыр. Көпшілігінде невропатолог, кардиолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, тағы басқа мамандар жоқ. Учаскелік дәрігерлер арнайы мамандарға жолдама береді. Ол жолдаманы алып алып, жаңағы мамандардың алдына жетем дегенше бір ай уақыт өтеді. Ол маманның нұсқауын алып, қайта учаскелік дәрігерге келесің. Біздің емделу сандалумен өтеді. Бірінші осы мәселені заңдық тұрғыда реттеу қажет.

Екіншіден, ауылдарда УЗИ, МРТ, КТ аппараттары жоқ. Тұрғындар, мүмкіндігі шектеулі жандар ол аппараттардан өтуі үшін қалаға немесе аудан орталықтарына барады. Ауылда арнайы аппараттар жоқ. Болса да, оның тілін білетін мамандар тағы жоқ. Яғни ауылдағы емханалар УЗИ, МРТ, КТ, ЭКГ, колоноскопия, ФГДС тәрізді аппараттармен қамтылуы керек. Мұны да заңға енгізу қажет.

Үшіншіден, ауылға жұмысқа баратын дәрігерлер ол аппараттардың тілін білетін, өте білімді маман болуы қажет. Үкімет ауылда тұратынын, аппаратқа өзі түсіре алатынын, ол аппаратты өзі оқи алатынын ескеріп, ол мамандарға жоғары жалақы төлеуі керек. Шалғай ауылдар түгілі, Алматының іргесінде тұратын шеткі ауылдардың емханаларында мұндай аппараттар жоқ. Ол елді мекендердің халқы жолдама ұстап алып, қалаға сабылады да жүреді. Осы мәселені де заңда ескерген жөн.

Төртіншіден, мемлекеттік бақылау мықты болу керек. Біздегі тағы бір олқылық – телемедицинаны жетілдіре алмай отырмыз. Ауылдық, аудандық деңгейде телемедицина жоқ. Ауылда отырып, қаладағы профессорлардан кеңес алу, олармен талқылау өткізу жағы мүлде жетілмеген. Мысалы, көрші елдердің ауылдары бір-біріне өте жақын. Бір ауылдан шығып, екінші ауылға кіресің. Олардың халқына қалаға барып, білікті мамандардан кеңес алу да соншалықты қиын емес. Ал Қазақстанның жері үлкен. Ауылдардың ауданмен, облыспен арақашықтығы өте алыс. Осыны ескеріп, телемедицинаны жетілдіру қажет.

Бесіншіден, әрине, әлеуметтік жәрдемақы, ерекше балаларға күтім жасайтын аналарды зейнетке ерте шығару мәселесі шешілгені абзал. Бұл ретте әділетті әлеуметтік төлем жүйесі тағайындалуы тиіс.

Алтыншыдан, ерекше балаларды оқыту жүйесіне өзгерту енгізіп, ол балалардың дамуына, қоғамға араласуына барлық мүмкіндіктер жасалуы қажет.

Міне, осылай деген сала мамандарының ұсыныстары ескеріліп, үкіметтің құлағына жеткенін қалайды. Ал ерекше балаларды күтіп-бағып отырған бір топ ана мұндай ұсыныстарды жіпке тізіп, үкімет басшысы Олжас Бектеновтің атына арнайы хат та жолдады. Ендігі үміт – үкіметтің естір құлағы мен шығарар шешімінде.

Қарлығаш ЗАРЫҚҚАНҚЫЗЫ