ДНҚ паспорты жоқ балалардың отаны – зертханасы жоқ Қазақстан

 Бұдан бөлек соңғы үш жылда ауылдағы медицинаны қаржыландыруға 2 трлн 231 млрд теңге бағытталыпты. Алайда осыншама қаражат бөлінсе де, медицинада сапалы қызмет тұтынуға байланысты шағым көп.

30 жыл – 13 министр

Біз «Дені сау ұлтқа» айналуды сонау тоқсаныншы жылдары жоспарлағанбыз. Сол жылдары осы саланы басқарған Ақсұлтан Аманбаев, Василий Девятко, Қырымбек Көшербаевтардың да ұраны халықты сапалы медициналық қызметпен қамту болған. Тәуелсіздік алғалы медицина саласын ұзын-ырғасы 13 министр басқарыпты. Арыға бармай-ақ қояйық, берісі 2021 жылы елдегі медицина саласына елеулі өзгеріс енгізуге тиіс құнды құжат пайда болды. Осы жылы Алексей Цой денсаулық сақтау министрі болған тұста үкіметте «Дені сау ұлт» жобасы қабылданды. Жобаны іске асыруға 2021-2025 жылдар аралығында 3,6 трлн теңге бөлінеді деп жоспарланған. Артынша, министрлік лауазымынан Цой кетіп, Ажар Ғиният келгенде де «Дені сау ұлт» жобасы жалғасатынын, елдегі әрбір азамат сапалы медициналық қызметке қол жеткізетінін айтып бақты. Тіпті Ғинияттың командасы ұлттық жобадан бөлек бағдарлама әзірлеп, бес жылдың ішінде Қазақстанды сапалы медициналық техникамен қамтимыз деп те уәде берді. Бірақ сол құрғақ уәдесін берген күйі биыл Ажар Ғиният та орнын босатты. Қазірде ел Ғиниятты МӘМС-тің жыры мен медицинаның мұңын шеше алмаған көп министрлердің бірі ретінде еске алса, қалған министрлердің аты-жөні халық жадында сақталмады. Себебі бұл салада шиырланған мәселе көп. Ал оның түйінін тарқатып, елдің есінде қалған бір министр жоқ.

Әлназароваға құлаққағыс

Қазақстан медицинасында күрмеуі шешілмей жатқан мәселелердің бірі – балалар арасында адам атын естімеген түрлі дерттердің асқынып кетуі. Әңгіме созылмалы аурулар хақында емес. Дендеген созылмалы ауруларды емдеуде де алға озып тұрғанымыз шамалы, ал емі жоқ синдромдар мәселесін денсаулық сақтау министрлігі тіпті естен шығарған тәрізді. Мәселен, қазір әлем бойынша сирек кездесетін 167 түрлі синдром болса, Қазақстанда соның 50 түрі бар. Ең қызығы, отандық медицина бұл генетикалық синдромдарды ерте анықтауға мүлде қауқарсыз. Елде бала туа салысымен тек Даун, Шерешевсий-Тернер синдромдарын анықтауға мүмкіндік бар. Ал қалған синдромдарды анықтау үшін біраз сабылуға, екі аяққа дамыл бермей медицина орталықтарының есігін қағуға тура келеді. Сондай бір сандалып жүрген ананың бірі – кейіпкеріміз, Атырау қаласының тұрғыны Ақмарал Оңдасынова. Ақмарал соңғы он күннің ішінде медицина саласындағы осы уақытқа дейінгі реформалардың нәтижесіз, пайдасыз болғанына көз жеткізген. Оның оқиғасы былай өрбіпті:

«Жеті жастағы ұлыма Марфана синдромы болуы мүмкін деген диагноз қойылды. Осыны естігеннен кейін бізде сабылу басталды. Бұл дерт баланың жүрегін, көзін, сүйегін зақымдай береді екен. Бұлшық ет жеткіліксіздігі туындап, бала арық, сүйектері ұзын болады, әрі сүйектері қисая беруі мүмкін. Қазір баламның бір жақ көзі 10 пайыз ғана көреді. Енді бұл дертті нақты анықтау үшін генетикалық анализ тапсыруымыз керек. Бірақ Қазақстанда Марфананы анықтайтын, генетикалық анализді талдайтын бірде-бір зертхана жоқ екен. Атыраудан таппаған соң Алматыға келіп отырмыз. Оның өзінде тапсыратын анализіміз бұл синдромды анықтамайды. Бізге «Экзом генетикалық анализіне тапсырасыңдар, ол бүкіл хромосомдардың ауытқуын анықтайтын талдама. Сол арада 14-15-ші хромосомаларда өзгеріс болса, онда ол Марфана деген сөз» деді. Сонау Атыраудан келіп отырмыз, анализдің бағасы да өте қымбат. Халыққа обал ғой. Министрліктегілер неге бұл мәселені шешпейді?»

Баласының бойындағы синдромды анықтау үшін сабылып жүрген Ақмарал ғана емес. Оны біз Алматыдағы Молекуларлық медицина орталығына барғанда көзімізбен көрдік. Бұл орталықтағы генетиктің қабылдауына кезекте отырған аналардың пікіріне сүйенсек, Билса, Мейжа, Дистония, Лея, Тернер синдромы дейсіз бе, толып жатқан дерттер бар. «Шындап келгенде олардың қайсыбірінің атын ақ халаттылардың өздері де білмейді» деседі аналар.

«Қызым синдром Дистония дертімен ауырады. Орталық жүйке жүйесі бұзылған, басы үнемі ауырып жүреді, қан қысымы өте төмен. Жүрегі айнып тұрады. Синдром Дистония десем, емханадағы дәрігерлер түсінбей тұрады да, өзім түсіндіре бастағанда барып ұғады. Былтыр қыста генетикалық анализ тапсыруымыз керек еді. Бір анализді тапсыра алмай жүрміз. Жыл сайын қымбаттайды. Қаражатты бір жыл жинап келіп, енді тапсыруға келсек, тағы 30 мың теңге жетпей тұр» деп кейиді келесі кейіпкеріміз алматылық Маржан (аты өзінің сұрауы бойынша өзгертілді).

Сұрастырсақ, хромосомалардың ауытқуын анықтайтын экзом талдамасының бағасы Молекуларлық медицина орталығында 244 500 теңге тұрады екен. Бұл талдаманың 90 күнде қолға тиетін түрінің құны. Талдаманы 15 күнде, бір айда қолыңызға алғыңыз келсе, бағасы одан әрі қымбаттай береді. Ал өзі ерекше бала тәрбиелеп отырған аналар мұндай соманы бір ғана анализге төлеу оңайға соқпайтынын, ол баланың дәрі-дәрмегі, басқа да ем-домына қомақты қаражат қажеттігін айтады.

Генетикалық қан талдамаларының неге қымбат екенін генетик маман Надежда Щербаковадан сұрадық. Ол Қазақстанда қан талдамасын анықтайтын аппарат жоқ екенін, амалсыз қанды алып, арнайы приборға салып, ұшақ арқылы Ресейге жіберетіндерін айтты. Сондықтан да талдама қымбат.

«Әрине, бұл мәселені шешуді министрлік ойлануы керек. Ірі мегаполис Алматыда мұндай сирек кездесетін синдромдарды анықтайтын, генетикалық талдама жасайтын зертханалар болуы тиіс. Үлкен қалалардың халқы осылай сабылып жүрсе, ауылдық жерлерде мұндай дерттері барын білмей де адамдар өмірден озып кетеді ғой. Министрлікке құлаққағыс. Осы мәселе ескерілуі тиіс», – дейді генетик маман.

Қазақстандықтарда ДНҚ паспорты жоқ

Бұл мәселе төңірегінде салыстырып көру үшін біз шетелдік мамандармен де тілдесіп көрдік. Медицина мәселесі қозғала қалған жағдайда «Жас Алашқа» үнемі пікір білдіріп отыратын Оңтүстік Кореядағы СунЧонХян университетіне хабарласып, онда аудармашы болып жұмыс істейтін Лана Риге сауалымызды жолдадық. Оның сөзіне сүйенсек, Оңтүстік Кореяда бала өмірге келе сала ДНҚ паспорты жасалады және оның қорытындысы баланың электронды медициналық картасының басты бетінде тұрады.

«Оңтүстік Кореяда ДНҚ паспорты адамның жеке куәлігі тәрізді. Мұнда дәрігерлер бала туа салысымен оның қандай ауруға бейім екенін, генінде қандай өзгерістер болуы мүмкін екенін біліп отырады. Бойында сирек кездесетін синдромдар болса, оны арнайы институттар бақылауына алып, ғалымдар зерттеу жүргізеді. Мысалы, бізде ДНҚ паспортын жасау барысында бала туғанда оның демікпе (астма) дертіне бейім екені анықталса, өсе келе ол дертпен ауырмауы үшін дәрігерлер бірден қолқаның жұмысын қалай жақсартуға болатынын зерттей бастайды. Қолқаның қай тамыры қысылып тұрғанын, ол тамырдың каналын ашса балаға қандай мүмкіндіктер ашылатынын зерттеп, ауруды болдырмау үшін тіпті бала кезінен ота да жасалып жатады. ДНҚ паспорты қазір бірқатар елдерде бар. Әсіресе Израиль, Германия, Малайзия елдеріне емделуге барсаңыз сұрайды. Емделуге келген қазақстандықтардан біз де мұндай паспорттарын сұраймыз. Өкінішке қарай, қазақстандықтарда ДНҚ паспорты болмайды және сіздерден өтіп келген КТ, МРТ, УДЗ аппараттарының қорытындысы бізге келгенде жарамсыз. Себебі сіздердің аппараттармен түсіріп әкелген кейбір қорытындылар сенімсіз әрі анық көрінбейді», – дейді Лана Ри.

СунЧонХян университетінің маманы Қазақстаннан Оңтүстік Кореяға емделушілер көп келетінін, олардың қайсыбіріне қате диагноз қойылатынын бұған дейін де айтқан. Лананың сөзінше, бұл үрдіс әлі де жалғасып жатыр.

«Біздің университетке Қазақстаннан көп келеді. Балаларының созылмалы дерті асқынғандар, жүрегінде, жүйке жүйесінде ақауы бар балалар келеді. Араларында үлкен адамдар да бар. Олардың кейбіріне қате диагноз қойылады. Қазақстаннан келетін балалардың ішінде генетикалық ауруы бар екенін де білмей келгендер бар. Бізге келіп, ДНҚ паспортын жасатып, дерттерін анықтағандар да болды. Балаларына өкпе қатерлі ісігі қойылғандардың тек қана демікпесі асқынғанын анықтадық. Сіздерде заманауи бронхоскопия, колоноскопия, риноскопиямен жұмыс істеу жағы әлі жетілмеген».

Шетелдік маманның бұл сөзін отандық дәрігер, педиатр Жазира Көшербайқызы да құптап отыр. Педиатрдың пайымдауынша, Қазақстанның медицинасын Оңтүстік Корея, Израиль, Жапония елдерімен салыстыруға келмейді. Маман Жапонияда әмбебап медициналық сақтандыру жолға қойылғанын алға тартты. Ол бойынша Жапон үкіметі жеке адамның денсаулыққа қатысты шығындарын толық өтеп отырады. Елде халықты біздегідей МӘМС жүйесіне телміртіп қою жоқ. Бұл ел жұмыссыз, кедей азаматтарын да тағдыр тәлкегіне тастамайды. Үйі жоқтар мен табысы аздарға да медициналық сапалы қызмет көрсетеді, оларды қаржылай қолдап отырады.

«Өкінішке қарай, біз техникалық даму деңгейіне әлі жетпедік. Министрлік медицина саласын электрондық жүйеге өткіздік дейді. Ал басшылар қағаз жүзінде құжат талап етеді. Құжаттарды электронды түрде бір, қағаз жүзінде бір сақтап отыруымыз керек. Емханаларда, ауруханаларда аппараттардың жетіспеушілігі, кейбір аппараттарды дәрігерлердің дұрыс оқи алмауы кездесіп тұратын жайт. Бізде невропотолог, нейрохирург, окулист, орталоринголог, эндокринолог мамандарының өзі тапшы. Ауылдық жерлерге олар бармайды. Ал мұндай жағдайда генетикалық талдамаларды анықтайтын зертхана, генетик мамандар жайында айтудың өзі артық. Расымен де Қазақстанда сирек кездесетін синдромдарды анықтайтын, генетикалық талдама жасайтын зертхана жоқ. Алматыдағы Адам ұрпағын өрбіту орталығының өзінде сіз айтып отырған Марфан, Дистония, тағы басқа синдромдар анықталмайды», – дейді педиатр маман.

Маманның сөзінен кейін Адам ұрпағын өрбіту орталығына біз де арнайы хабарласып, бардық. Расымен де атағы дардай бұл орталықта әлгіндей синдромдарды анықтайтын мүмкіндік жоқ екен. Ондай анализдерді зерттейтін, талдайтын аппарат жоқ.

Ал салада мұндай мәселенің барын министрлік біле ме?! Неліктен біздің елде ерекше бала тәрбиелеп отырған аналар баласындағы генетикалық ауытқуды анықтау үшін сандалуы керек?! Мүмкіндігі шектеулі бала тәрбиелеп, бағып отырған ата-аналарға мұндай талдамаларды тапсыру неге тегін болмайды?! Осы сұрақтарды біз еліміздің денсаулық сақтау министрлігінің баспасөз қызметіне де жолдадық. Бұған қатысты министрлік тарапынан қандай шаралар атқарылып жатқанын білгіміз келіп, жауапты министрлік өкілдерінің жауап беруін сұрадық. Өкінішке қарай, ведомство біздің сауалымызға жауап беруге асықпады, тырс етіп үн де қатпады.

Шынтуайтында, елде медициналық технологиялардың тапшылығын, аппараттардың жетіспеушілігін, бар болған күннің өзінде оны оқитын мамандардың санаулы ғана екенін үкімет те, денсаулық сақтау министрлігі де өте жақсы біледі. Бұған қатысты осыдан үш жыл бұрын «Қазақстанды медициналық техникамен жарақтандырудың жол картасы» деген бағдарлама да қолға алынған. Өкінішке қарай, біз – 10, 20, 30 жыл бойы жаңашылдыққа ұмтыламыз деп қолға алынған бағдарламалар мен жол карталарының сәтті нәтижесін көре алмай келеміз. Осы аралықта дімкас баласын емдетемін деп қанша ана өмірден баз кешіп, қаншама бала дертіне дауа таппай, өтіп барады...

P.S. Айтпақшы, сол жан далбаса елдің арасында өзім де бармын. Ерекше жағдайдағы Шерешевский-Тернер синдромымен ауыратын баланы күтіп-бағып отырған ана ретінде айтар болсам, 23 жыл бойы осы саладағы келеңсіздіктерді көзіммен көріп келемін. Кезінде Елжан Біртанов министр болып тұрғанда алматылық бір топ аналар генетикалық дерті бар балалардың дәрісін арзандатуды сұрап, ұсыныс хат та жазғанбыз. Алексей Цойдың қабылдауында болып, саладағы олқылықтарды айтқан да едік. Бірақ бізге құлақ асқан министрлер болмады. Жоғарыдағы атыраулық кейіпкеріміз айтқан Марфана синдромына қатысты генетикалық қан талдамасын біз де тапсырдық. 244 500 теңгені де төледік. Енді анализ қорытындысын шілде айына дейін күтеміз. Осылайша, бес ай бойы жанымды шүберекке түйіп, баламның генінен ол синдромның анықталмауын тілеуге тура келеді. Анализдің ақысын төлеп тұрып, «біз тәрізді аналардың жан дауысын жаңа министр Ақмарал Әлназарова естір ме екен» деген ой келді. Артынша, «бір өзімнің ғана басымдағы мәселеге қатысты 23 жыл бойы өзге министрлер оңды шешім шығара алмағанда, кеше ғана келген Әлназарова не істей алсын» деген үмітсіздік билеп алды...

Қарлығаш ЗАРЫҚҚАНҚЫЗЫ