Бүгін, 14:40

"Менің балам – аутист". 5 жасар Жәнібектің бір күні

Қазақстанда кейінгі 4 жылда аутизм диагнозы қойылған балалар саны 3 есеге артты. Бірақ бұл – тек ресми статистика. Нақты көрсеткіш одан да көп болуы мүмкін. Себебі кей ата-ана баласының диагнозын жасырады, ал шалғайдағы емханаларда маман да, ақпарат та жетіспейді.

Мысалы, Алматыдағы бір ғана «Асыл Мирас» аутизм орталығында кейінгі 10 жылда 20 мыңға жуық балада аутизм белгілері анықталған. Біз келтіріп отырған мәліметтер құрғақ статистика емес, әр санның артында бір баланың тағдыры, бір ананың күресі жатыр. Себебі аутизмге байланысты елімізде шешілмей жатқан мәселе көп. Сондықтан біз зерттеуімізде – ерекше балаларды қоғам қалай қабылдайтынын, ата-ананың қандай қиын жолдан өтетінін, аутизмге қатысты қате стереотиптерді саралаймыз. Сол үшін бірнеше орталықтарды аралап, балаларына аутизм диагнозы қойылған ата-аналармен тілдестік.

Арайлым мен ұлы Жәнібек "Асыл Мирас" орталығына бара жатыр. Фото: скриншот

Алғашқы кейіпкеріміз Арайлым ұлы Жәнібекте аутизм белгілері барын ұлы бір жастан асқанда білген. Кейін дәрігерге барған. Басында мамандар «еркелік шығар, дәрумендер іші тұрыңдар» деген. Бірақ Арайлымға бұл сөз ұнамай, басқа да мамандарға жүгінген. Алматыдағы дәрігерлер Жәнібекте аутизм белгілері барын айтып, ПМПК-ға (психологиялық-медициналық-педагогикалық комиссия) жолдама берген. Аталған ұйым Жәнібекке екі жас үш айында аутизм диагнозын қойған. Алғашында дәрігерлердің ұлына мұндай диагноз қоюы Арайлымға оңай соқпаған. Күйзеліске де түскен. Жалпы, зерттеу бойынша мұндай диагноздағы балалардың ата-аналары басқаларға қарағанда жиі күйзеліске ұшырайды. Қазір Жәнібек «Асыл Мирас» аутизм оңалту орталығана барады. Бұрынғыға қарағанда жағдайы жақсарған, қоғамға үйрене бастаған.

Арайлым мен Жәнібек — Жәнібек сабағына кіріп бара жатыр. Фото: скриншот

Жәнібек сабаққа кіріп кеткенде, анасы біразға дейін сол есікке қарап тұрады. Бұл оның күн сайын қайталанатын, бірақ ешқашан бірдей болмайтын сәті. Кейде ол осы орталыққа келетін аналармен сөйлеседі – әр баланың тағдыры бөлек, бірақ уайымдары ұқсас. Кейде үнсіз саябақта отырғанды жақсы көреді. Бәлкім, есіне диагноз қойылған алғашқы күн. Қабылдау мен күрес. Көз жас пен күдік түсетін шығар. Бірақ осы орталыққа келгелі Арайлым көңілінде жайлылық орнаған. Қазір қиындықтың бәрін үміт алмастырған. Ұлын осы қалпымен қабылдаған. Себебі қабылдау – аутист балалардың әлеміне үңілудің ең мейрімді жолы...

Арайлым сабақтағы ұлын күтіп отыр. Фото: скриншот

«Диагнозды қабылдамай тұрған кезде бүкіл әлемді жек көрдім. Неге мен, неге менің балам, неге біздің отбасы... Жалпы сұрақтар көп болды. Кейін дамып кетеді, ертең балабақшаға барғанда түзеледі деп өзімді жұбаттым. Бір жыл көлемінде өзімді алдап жүрдім. Бірақ соңынан қабылдадым. Сосын баламен қалай жұмыс істеу керек екенін білдім», - дейді Арайлым.

Елімізде аутист балалар саны жыл сайын өсіп жатыр. Сондықтан аутизм орталықтарына деген сұраныс күрт артқан. Әрине, ерекше балаларды оңалту орталығына апару арзан тұрмайды. Орта есеппен 300-500 мың теңгені талап етеді. Жеке орталықтардың кейбірі оны бизнеске айналдырса, кейбірі шынында да баланың мінез-құлқын түзеп қатарға қосуға тырысады. Бұдан бөлек, қорлар арқылы аутистерді тегін қабылдайтын орталықтар бар. Бірақ олардың саны көп емес. Сондықтан кейде ата-аналар баласына қажетті орталықтарды шетелден іздейді. Жалпы, аутизм айналасында шешілмеген мәселе өте көп. Онымен күнде бетпе-бет келетін ата-аналарға бұл өте қиынға соғады. Сондықтан біз ерекше балаларға арналған бірнеше орталықты аралап, мамандар пікірін тыңдап көрдік.

«Soileu Ortalygy» дамыту орталығы негізін қалаушы, арнайы педагог Гүлсара Ниязқызының айтуынша, кейінгі уақытта аутизм диагнозы қойылған балалар саны күн сайын артып жатыр. Қазір әрбір 40 баланың бірінде аутизм белгілері кездесетін дәрежеге дейін жеткен. Оның Алматыдағы орталығына келетін балалар саны уақыт өткен сайын артып жатыр.

«2020 жылдан кейін аутизм диагнозы қойылған балалар саны күрт өсті. Оған не себеп болғанын тап басып айту қиын. Күнделікті тағамдарымыздағы ауыр металдар да себеп болуы мүмкін», - дейді арнайы педагог.

Ал Болат Өтемұратов қорының директоры Айнұр Кәрібозова «Асыл Мирас» орталығына 2015 жылдан бері ата-аналар 25 мыңға жуық баланы аутизм белгісі бар деген күмәнмен әкелгенін айтады.

«Олардың 20 мыңға жуығында аутизм белгісі анықталған. Қазір еліміз бойынша 13 «Асыл Мирас» орталығы жұмыс істейді. Біздің орталықтың ерекшелігі бала ғана көмек көрсетпей, оның анасына да қолдау көрсетеді», - дейді қор директоры.

Тағы бір кейіпкеріміз Алмастың ұлы Диасқа да аутизм диагнозы қойылған. Фото: скриншот

Ауист балалар дыбыстарды өзгеше естиді, түстерді өзгеше көреді. Кейде олар үшін әр дыбыстың өз түсі бардай, әр түстің өз әуені бардай сезіледі. Аутист балалар әлемінде сұлулықтың өлшемі де өзгеше. Ол қарапайым адамдар назар аудара бермейтін кішкентай детальдардан ғажайып көрініс таба алады. Солай бола тұра қоғамда аутизмге қатысты орынсыз стереотиптер көп. Бәзбіреулер аутист баланы қоғамға қайшы, ауыртпалық, тіпті отбасы үшін ұят немесе қасірет деп қабылдайды. Осындай қате пікірлер қаншама жанды өздеріне көмектесуден, баласын қоғамға көрсетуінен тежеп отыр. Кей ата-ана «жұрт не дeр екен» деп айналаның сөзі мен мүсіркеуінен қорыққанынан баласын үйге қамап ұстауы да мүмкін. Өкінішке қарай, кейбір оғаш көзқарастар Алмастың да, Арайлымның да отбасын да айналып өтпеген.

«Біз мамандармен жұмыс істей бастаған сәттен бастап көп нәрсе өзгерді. Қазір мен балаға не үйрету керегін білемін. Үйде де жеке айнлысамын. Баламыздың ортаға үйренуі жақсы бола бастады. Басқа балалармен қосылып ойнауы көбейді. Бұған дейін ойын алаңдарында еркін ойнай алмайтынбыз. Менің баламды ылғи шеттетіп отыратын. Автобуста жүре алмайтынбыз. Екі-үш аялдамадан соң шығып кететінбіз. Қазір ұлым қай аялдамадан түсетінін біледі. Осындай орталықар әр өңірде көп болса, балаға жеңіл болатын еді. Уақыт өткізбеу керек екен. Қазір орталықтар бар болғанымен, бірі шынымен жұмыс істегенімен, бірі бизнесті ғана көздейді. Үкімет жағынан ешқандай көмек жоқ. Баланың қарапайым анализдерін тапсырып, ем қабылдаудың өзіне ай сайын 1-2 адамның жалақысы кетеді», - дейді Жәнібектің анасы.

Тағы бір кейіпкеріміз Алмас та ұлын Диаста аутизм белгілері анықталғасын түрлі қиындықтармен бетпе-бет келген. Жұмыстан шығып, баласына көбірек көңіл бөлуге мәжбүр болған. «Еңбек» қосымшасы арқылы тіркелмек болғанымен, ол жұмыс істемеген. Ақыры әлеуметтік қорғау бөліміне өзі барып, барлық ақпаратты жергілікті жерде отырып зерттеген. 1414 нөміріне хабарласып, қайта-қайта жаза жүріп, жұмыссыздыққа байланысты жәрдемақыға әрең дегенде өтініш берген. Бірақ оны алу үшін үш ай күткен.

«20 жыл бойы жұмыс істеп, тұрақты төлем жасап келдім. Соның нәтижесінде небәрі 84 мың теңге жәрдемақы алдым. Ал ақылы орталықтарда бір айлық курс 300–360 мың теңге тұрады. Аптасына үш рет, бір сағаттан ғана. Ондай сабақтан нәтиже болмайды. Балалар күн сайын, балабақша режимінде қатысуы керек. Бірақ ондай мүмкіндік жоқ. Қазір ата-аналар амалсыз мүгедектік рәсімдеуге көшіп жатыр. 100 мың баланың кемінде жартысына жуығы осылай тіркеліп кеткен. Себебі басқа жол жоқ, ал балалар қараусыз қалып барады», – дейді ол.

Алмастың сөзінше, қазір бұл мәселенің алдын алмасақ 10 жылдан соң кешігіп қаламыз. Себебі аутизм диагнозы бар балалар жыл өткен сайын көбейіп жатыр. Оның үстіне алдағы уақытта бұл балаларға қарайтын ата-аналар жұмыс істей алмайды, оларға жәрдемақы төлеу қажет болады. Баланың өзі де күнкөріске ақша алуы керек. Бұл бюджетке үлкен салмақ салады.

Алмас сөз арасында қазір ақылы орталықтар бар болғанымен оларда тәжірибелі мамандар да жетіспейтінін алға тартты. Мысалы, ол баласында аутизм белгілері анықталғанда ПМПК-ға дейін үш ай бойы осындай ақылы орталықтардың біріне апарғанын, алайда нәтиже болмаған. Алмас ұлында аутизм диагнозы қойылмай тұрып мемлекеттік емханаларға да барған, бірақ емханалар ешқандай көмек көрсете алмаған.

«Сондықтан алдымен істеу керек шаруа – әрбір емханада, ең болмаса үлкен плакаттар ілу керек. Тек тұмау туралы емес, осы мәселеге де назар аудару керек. Қазір бәрі баланы суық тигеннен қалай емдеуді біледі. Ал ми аурулары немесе даму ерекшеліктері туралы ешкім білмейді. Сол себепті менің өтінішім – бұл ақпаратты Денсаулық сақтау министрлігіне жеткізу. Ең бастысы – қарапайым емханаларда ақпарат болсын. Екіншіден, дәрігерлердің өзі бұл туралы біле ме? Әсіресе шеткі аудандарда, шағын қалаларда? Жоқ, олар хабарсыз. Халыққа қызмет көрсету орталықтарында да ілу керек. Өйткені ерекше бала тәрбиелеп отырған ата-ана жұмыс істей алмайды, сондықтан жәрдемақы сұрап қызмет көрсету орталығына барады», - дейді Диастың әкесі.

Елімізде ерекше балаларға келгенде біршама мәселе бары жасырын емес екенін жоғарыда жаздық. Президент Тоқаев та ұлттық құрылтайда: «Әрбір облыс орталығында ерекше қажеттілігі бар, соның ішінде аутизмге шалдыққан балаларды оңалту және дамыту орталықтарын құру керек. Сондықтан жыл соңына дейін осындай балаларға жан-жақты қолдау көрсету ісін реттейтін жаңа заң әзірлеу керек» деген еді.

Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, 2025 жылғы 1 сәуірдегі жағдай бойынша аутизмі бар 12 966 бала есепте тұр. Ресми деректерге сәйкес, 2020 жылдан 2024 жылға дейінгі кезеңде аутизмі бар балалар саны 3 660 баладан 11 287 балаға дейін өсті, бұл 4 жыл ішінде 3 еседен аса артқанын көрсетеді. Қазіргі таңда елімізде 75 оңалту орталығы жұмыс істейді, оның ішінде 3 жасқа дейінгі балаларға аутизм диагнозы қаупі болса, оны анықтайтын 17 орталық бар. Республикалық деңгейде 3 оңалту орталығында жасына қарамастан аутизм диагнозы бар балаларға медициналық көмек көрсетіледі.

Иә, ресми статистика осындай болғанымен есепте тұрмаған балалалар саны бұдан әлдеқайда көп болуы мүмкін. Қоғамда насихаттың аздығынан аутизмді ауру деп қабылдайтындар, баласын сыртқа көрсетпеуге тырысатын ата-аналар көп. Оның үстіне аутизм диагнозы бар балаларды қолдайтын орталықтар саны аз, оңалту жолдары дұрыс жолға қойылмаған. Біздің келесі кейіпкеріміз Мәншүк осыдан 15 жыл осындай қиындықтарға тап келіп, аутист ұлы үшін Түркияға көшуге мәжбүр болған.

Мәншүк Жәлел. Фото: facebook/Manshuk Jalel

«Біз 2015 жылы Астанадан Атырауға көштік. Баламыз 1-сыныпқа бару керек еді. Ол жақта арнайы мектепке бердік. Русланның сыныбында 15 шақты оқушы болды. Маған мұғалім сабақ оқытуды емес, оны үйде оқытуға шығарып жіберуге тырысып жатқандай көрінетін. Аутизмі бар балаларды үйде оқытуға мүлде болмайды, керісінше, оларға үйрету керек. Сосын біз баламызды Атыраудағы тағы бір арнайы мектепке ауыстырдық. Ол жерде де оқыта алмады. Ұлымызды сыныптан шығарып жіберіп, айқайлайтын. Әкесі бір ай бойы мектептің сыртында бақылап отырды. Ақырында сол жерде конфликт болып, ұлымызды басқа мектепке апардық. Ол мектепте ұлымыз 2-сыныпқа дейін оқыды. Бірақ бір кемшілігі мұғалімдер жылдам өзгере беретін. Бұл аутист белгісі бар балаларға күйзеліс. Олардың жаңа нәрсеге адаптациясы ұзақ жүреді. Сондай қиындықтардан соң біз Түркияға қоныс аударуға шешім қабылдадық. Өйткені бұл жақта мүмкіндіктер көп болды», - дейді Русланның анасы.

Мәншүк айтқан қиындықтар әлі де жоқ емес. Әрине жағдай бұрынғыдан жақсарған. Салыстырмалы түрде аутизм орталықтары жолға қойылып жатыр. Жаңа заң енді әзірленіп жатыр. Егер Түркия әдісін бізге енгізсе қалай болар еді? Дайын жүйені реттеп, өзімізге бейімдесе ше? Мұндай әрекетті істеп жатқан орталықтар да бар. 1,5 жыл бұрын Түркиялық мамандар Алматыда «Мармара академиясы» деген ерекше балаларға арналған орталық ашқан. Бұл орталық балаларды жас ерекшелігіне қарамай қабылдай береді.

«International Marmara Academy – бұл ерекше балаларға арналған коррекциялық және оңалту орталығы. Орталықтың негізін қалаушы – түрік азаматы Серкан Кая. Ол – осы білім беру бағдарламасының да, орталықтың жалпы тұжырымдамасының да авторы. Біз "ОПЕП" жүйесі бойынша шамамен 16 жылдан бері жұмыс істеп келеміз. Аталған әдіс негізінде әр балаға жеке оқу бағдарламасы жасалады. Яғни, әрбір баланың қажеттілігіне қарай жеке оқу жоспары әзірленеді. Ал енді, шын мәнінде, Қазақстанда қазіргі негізгі мәселе – орталықтар көп болғанымен, олардың көпшілігінде бір жүйе ғана қолданылады. Яғни, әр балаға бірдей үлгідегі оқу әдістемесі ұсынылады. Бірақ біз жақсы білеміз: әр бала – ерекше, сондықтан әр балаға жеке тәсіл қажет», - орталықтың коммуникация жөніндегі маманы Эльдана Мустафаева.

Біз мақаланы барысында аутизм диагнозы бар балалардың қандай орталықтарға баратынын, оңалту орталықтарының жай-күйін көрсеттік. Ал енді ерекше балалар мектеп жасына жеткенде не істейді? Олардың да басқалар сияқты білім алуына құқығы бар емес пе?

Оқу-ағарту министрлігінің мәліметінше, елімізде ерекше білім беру қажеттіліктері бар балалар үшін 99 арнайы мектеп бар. Инклюзивті білім беру үшін 70 % мектепке дейінгі ұйымдарда, 90 % орта білім беру ұйымдарда және 81 % кәсіптік және техникалық білім беру ұйымдарында жағдай жасалған.

Кейінгі 3 жылда 87 аутизмі бар бала мектеп бітірген. Бірақ осы 87 аутизм диагнозы қойылған баланың барлығы жоғары оқу орнына түспепті.

Ғылым және жоғары білім министрлігінің бізге берген статистикасы бойынша, жоғарғы білім беру ордаларында қазір аутист 6 студент білім алып жатыр екен. Тағы бір айта кетерлігі, ерекше балаларға арналған жеке мектептер де көбейіп келеді. Соның бірі Украина әдісін Қазақстанға енгізген «Мозаика» мектебі.

Бізді аталған мектепке барған кезде білім беру ордасының директоры Александра Лозовая қарсы алды. Оның айтуынша, Қазақстанға алғаш келген кезде ең үлкен қиындық – елдің заңнамасын зерттеу болған. Ал ата-аналармен қарым-қатынаста күрделі мәселе тумаған. Тек кейбір ата-аналар мектептен «сиқырлы таблетка» күткен. Яғни олар баласы бұл мектепке келіп, аз ғана оқыса – бірден нәтиже болып, «нормотипті» балаға айналады деп үміттенген. Бұл – аутизм туралы жеткілікті ақпараттың жоқтығынан туған жаңсақ түсінік.

«Ал шын мәнінде, аутизм – бұл біржолғы коррекциямен шешілетін мәселе емес, ұзақ және жүйелі қолдауды қажет ететін ерекшелік. Қиындықтарға келер болсақ, бірінші – педагогтардың дайын еместігі. Украинада да, Қазақстанда да инклюзия ресми түрде енгізілгенімен, мұғалімдер көбінесе тек нормотипті балалармен жұмыс істеуге үйренген. Мен оларды да түсінемін. Себебі бізде коррекциялық педагогика саласы жеткілікті деңгейде оқытылмайды. Педагогикалық университеттерде арнайы пән ретінде бұл бағыт мүлде жоқтың қасы. Ал қазіргі жұмыс істеп жатқан мұғалімдердің көпшілігі бұл пәнді оқымаған да болуы мүмкін. Екінші – қоғамның дайын еместігі. Әлі де ерекше балаларды қабылдауға, түсінуге, бірге өмір сүруге қоғам толықтай бейімделіп болған жоқ», - дейді Александра Лозовая.

Мозаиканы аралап, мектеп өміріне де қанық болдық. Мектеп директоры Александра бізді әр сыныппен, оқу әдістерімен таныстырды

Бұл мектепке кейде ПМПК-ның ерекше баласын үйде оқытуға кеңес берген шешімімен келіспеген ата-аналар да келеді. Мысалы, Анастасияның ұлы мектеп жасына толғанда оған осылай кеңес берген. Қарсы болған ол ұлын осы мектепке алып келген. Ярослав та 4 жылдан бері «Мозаикада» оқиды.

Анастасия мен ұлы Ярослав — Анастасия ұлы Ярославты мектепке алып келе жатыр. Фото: скриншот

Анастасия да алғашында ұлында аутизм белгілері анықталғасын оған мамандар тек үйден оқыту керек деп шешім шығарған. Бұл хабар оған ауыр тиген. Күйзеліп, ұзақ жылаған. Сосын бұған көндіккенімен, бәрібір де баласының белсенділігіне байланысты үйде отыра алмайтынын түсініп, ұлына ақылы мектеп іздей бастаған. Сөйтіп, «Мозаика» мектебіне тап болған. Мектеп әкімшілігі «ұлыңыз мектепке қабылданды» деп айтқанша тыным таппаған.

«Олар бізді қабылдайтынын хабарлағанда, мен қайта тірілгендей болдым. Мектеп ашылғанша 1 қыркүйекті аңсап күттік. Ал қазір, төрт жыл өткен соң, бұл мектеп біз үшін ең дұрыс шешім болғанын нақты айта аламын. Құдайға шүкір, мұнда бастауыш қана емес, орта буын да бар. Басқа мектептерге қарауға тіпті де себеп жоқ. Өйткені бұл мектептегі мамандар шын мәнінде өз ісінің шебері, ал мұндай балалармен жұмыс істеу олардың қолынан келеді. Ең бастысы нәтиже бар», - дейді Ярославтың анасы.

Мамандар мен аутизм диагнозы қойылған балалардың ата анасы айтқан қанша проблема барын білдік. Енді олардың шешім жолдары қандай болмақ? Дер кезінде мәселенің шешімін таппасақ, кейін оның қоғам мен отбасыға тигізетін әсер де зор болмақ. Мысалы, Ұлыбританияның ғылыми зерттеулер және инновациялар агенттігінің мәліметінше, бұл елде шамамен 700 мың адам аутист. Алайда, аутизмі бар адамдардың тек 32%-ы ғана жұмыс таба алады. Мұндай жұмыссыздық жағдайы аутистердің өмір сапасына тікелей әсер етеді – олардың 80%-ға жуығы жұмыс істегісі келетінін айтқан, бірақ мүмкіндік таппай келеді. Бұл тек әлеуметтік мәселе емес, экономикалық жүктеме де. Себебі осы мәселеден Ұлыбритания экономикасына жылына 9 миллиард фунт стерлингтен астам шығын келеді.

Иә, аутистер саны көбейіп жатыр, мәселе жоқ емес. Сондықтан біз мамандар мен ата-аналардың өзінен шешімін сұрап көрдік. Олар да түрлі ұсыныспен жауап берді.

Гүлсара Ниязқызы, «Soileu Ortalygy» дамыту орталығы негізін қалаушы:

«Елімізде тек қана аутизм диагнозы қойылған балалармен жұмыс істейтін орталықтар бар. Ол жердің әдістері маған ұнайды. Мысалы, ол жерде АВА терапияның барлық модулінен өткен мамандар отырады. Қазір әдістер өте көп. Соларды елімізде нақты бекітіп, мүмкін басқа мамандарға да тегін үйрету керек шығар. Себебі бұдан елімізде аутизм белгілері бар балаларға көрсетілетін қызметтің сапасы жоғарылай ма деп ойлаймын. Өйткені, мамандардың ең күрделі мәселесі қаржылық қиындығы. Олар қай жерде жұмыс істесе де осындай балаларға көмектескісі келеді. Бірақ қандай нақты әдісті оқу керегін білмейді.Сондықтан мемлекет тарапынан жеке ұйымдарға да білімін арттыратын мүмкіндік жасаса деймін».

Айнұр Кәрібозова, Асыл Мирас аутизм орталығының директоры:

«Оқу-ағарту министрлігі арнайы педагог мамандығын енгізді. Енді арнайы оқу бағдарламасын жасақтап, арнайы педагогиканы оқимын деген азаматтарға қолжетімді етуі қажет. Сол кезде ғана аутизммен айналысатын мамандар көбейеді. Содан кейін ғана жеке немесе мемлекет тарапынан ашылып жатқан аутизм орталықтарда мамандар тапшылығы сезілмейді. Ал оларды жай ашқаннан мәселе шешілмейді».

Арайлым, Жәнібектің анасы:

«Емханарда аутизм диагнозын оңайшылықпен қоя алмайды. «Әлі жасына жетпеді» деген сияқты айтады. Негізі баланы кішкентай кезінен қолдаса, осындай тегін орталықтар көп болып, білікті мамандар болса бала ортаға тез бейімделеді. Содан кейін қоғам аутизмнің не екенінен хабардар болса, қабылдаса екен деймін. Себебі барлық бала бірдей бола бермейді. Қазір қоғам мұндай балаларды қабылдай бермейді. Мен ұлымды көршілердің балаларына қосып ойнасын десем, олар ұлымның ештеңе айтып бара алмайтынын біліп, ылғи, басынып отырады. Сол кезде біздегі жағдай түзелейтін шығар деп ойлаймын. Сапалы білім болып, ортаға жақсы сіңісе алған бала аутизм белгілерінен шығып кете алады. Мұндвй балалар болашақта білікті маман бола алады».

Алмас, Диастың әкесі:

«Халыққа қызмет көрсету орталықтарында толық ақпарат ілінуі керек. Әсіресе ерекше баласы бар ата-аналарға жәрдемақы рәсімдеуді жеңілдету қажет. Емханаларда да осы мәселе туралы ақпарат көбейсе дейміз. Қазір біз тек әр оныншы баланы анықтап отырмыз, ал 90 пайызы мүлде назардан тыс қалып жатыр. Егер қазірден бастап нақты шаралар қабылдамасақ, 10–20 жылдан кейін үлкен әлеуметтік проблемаға тап боламыз. Бүгінде үлкен адамдардың өмірдің мәнін басқадан іздеп жүргенін жиі көремін. Ал өмірдің мәні – болашақ ұрпақта. Біз соларға көңіл бөлмесек, 20 жылдан кейін ел үшін еңбек ететін ұрпақ қалмайды. Қазіргі бюджеттегі қиындықтармен салыстырғанда, болашақта одан да күрделі жағдайға тап болуымыз мүмкін».

Эльдана Мустафаева, «Мәрмара академиясының коммуникация жөніндегі маманы:

«Ертеректе аутизм психологиялық ауру деп саналатын. Өкінішке қарай, әлі күнге дейін кейбір балаларды психиатриялық ауруханаларға тексеру немесе зерттеу үшін жібереді, тіпті кейде белгілі бір уақытқа сонда жатқызады.Ал Түркияда мұндай тәсілге көп жыл бұрын тыйым салынған. Аутизм – бұл психикалық ауру емес, ол жүйке жүйесінің дамуына қатысты бұзылыс. Аутизмі бар балаларға ең бастысы – дұрыс білім беру мен қолдау қажет.Қазақстанда да осы бағытта заңдық өзгерістер қажет деп ойлаймыз. Мысалы, ПМПК жүйесінде аутизмі бар балаларды психикалық дертке ұқсатып қарау тәжірибесін қайта қарау қажет. Сонымен қатар, баланың ерте даму кезеңін заңмен нақтылау маңызды. Қазіргі жүйеде бала үш жасқа дейін нақты диагноз ала алмайды, ал тек үш жастан кейін ғана оқытуға рұқсат етіледі. Осы уақыт ішінде ата-аналар алтын уақытты жоғалтып алады».

Мәншүк Жәлел, Русланның анасы:

«Елімізде мектеп мәселесі дұрыс жолға қойылуы керек. Бізде зейнетақы тағыйындау қатты күрделендірілген. Мысалы, Түркияда аутизм диагнозы қойылды ма 5 жылға анықтама береді. Тағы бір айта кетерлігі, бұл жақта баласын бағатын анасына ақша төлейді. Қазақстанда да осы мәселе қаралуы қажет. Иә, елімізде ақылы орталық көп. Бірақ олардың да шығыны көп. Маманға дұрыс жалақы төлеуі тиіс. Мұндай балалармен жұмыс істеу оңай емес, жүйкеге әсер етеді. Ал орталықтар ол қаржыны ата-анадан алады. Сондықтан аутизм диагнозы қойылған баланы оңалту орталығына апару көп қаржыны талап етеді. Көптеген ата-ана мұншама қаржыны таба алмайды. Табу үшін олар баланы тастап жұмысқа шығуға мәжбүр болады. Ал аутизмі бар баламен тек орталық емес, ата-анасы да жұмыс істеуі керек. Сондықтан үкімет орталықтың ақшасын төлеп беруі керек. Жақсы мектеп салып, жақсы мандарды үйретсін».

Александра Лозовая, «Мозаика Қазақстан» мектебінің директоры:

«Мен маман ретінде мұндай балаларды үйде оқытуға қарсымын. Үйде оқу – жүріп-тұруы қиын балаларға арналған әдіс. Ал қалған балалар арнайы мектептерде оқуы тиіс. Инклюзивті мектепте мұндай балалар оқудың базалық түрін, сабақтағы үзіліс, ұжымдық жұмыстарды үйренеді. Себебі ерекше балалар ерте жастан-ақ түрлі маманға барып, жеке сабақтарды еркін меңгереді. Ал топтық жұмыста ерекше балалар мәселеге тап болады. Бізге келген балаларды алғашқы екі айда ортаға үйретеміз. Содан кейін ғана ары қарай жоспар бойынша жүре бастаймыз. Ал үй жағдайында өтетін сабаққа келетін болсақ, мен мұндай сабақтардың нәтиже бергенін көрген жоқпын. Бәрібір де социум бала дамуының бір түрі. Сондықтан ата-аналар балаларын үй жағдайындағы сабаққа бергісі келмесе арнайы мектептер бар екенін ұмытпағаны жөн. Елімізде ондай мемлекеттік мектептер бар, бірақ көп емес».

Анастасия, Мираславтың анасы:

«Мен он бір жастағы баланың ата-анасы ретінде айтарым – мемлекет тек формалды әрекетпен шектелмей, ата-аналарға бұл қаншалықты қажет екенін, біз қазір нақты неге мұқтаж екенімізді түсінуі керек. Анасы баласын қай орталыққа апарса да, мейлі ақылы ма, тегін бе – бәрібір, егер ол өзі жағдайды толық қабылдап, баласымен қалай жұмыс істеу керегін түсінбесе, ешқашан баласының қабілетін толық аша алмайды. Себебі ең әуелі түсіну керек. Мемлекетке келсек, бүгінде барлық мектептерге инклюзия элементі енгізілген. Яғни мектепте ерекше қажеттілігі бар бір бала оқыса да, ол мектеп автоматты түрде инклюзивті болып есептеледі. Мұғалімдер мен мектеп қызметкерлеріне арналған түрлі курстар, оқыту бағдарламалары бар. Бірақ ол курстарда ерекше балалармен қалай жұмыс істеу керек деген негізгі сауалға жауап бермейді. Қабылдау, түсіну, әрекет ету жолдары нақты үйретілмеген. Тьюторлар мен ассистенттерге де арнайы дайындық жоқ. Сондықтан тьютор болу, мұғалім болу жолдарын үйрететін кешенді курстар қажет».

P.S. Қоғам арасыннан бейресми түрде «танымал футболшы – Месси аутист екен, әлемнің ең бай адамы – Маск асперегер екен» деген сөздердің жиі естиіміз. Бұл бір жағынан аутизмді романтизациялаумен бірдей. «Қазір балаң аутист болса өскенде «гений» болады» деп жұбатудың жолы сияқты. Әлбетте, қалыпты адамдар сияқты аутистер арасынан да білікті мамандар шығады. Бірақ аутистердің басым көпшілігі ғұлама болады деген сөз емес. Сондықтан аутизмді романтизацияламай оның мәселесімен нақты күресу керек. Біз бұл мақала арқылы аутизм туралы құрғақ мәлімет беруді мақсат етпедік. Керісінше, оқырман жүрегіне әсер ететін образ арқылы ерекше балалардың жан әлеміне терең үңілуге тырыстық. Жәнібек – сол әлемнің символы. Мақаланы дайындау барысында шетелдік ғылыми мақалалар мен практикалық еңбектерді зерделедік. Түркия, Украина, Ұлыбритания, АҚШ елдеріндегі жетекші орталықтар мен мамандардың тәжірибесіне жүгіндік. Аутизм туралы озық көзқарастар мен оңалту тәсілдерін салыстырдық. Ата-аналардың жанайқайын, мамандардың шынайы шындығын тыңдадық. Біздің мақсат – жұртшылық аутизмді тек диагноз ретінде емес, ерекше сезіну мен өмір сүру формасы ретінде тануы еді. Өйткені бұл балалардың да өзінше дүниесі бар, олар да сезінеді, сүйеді, қиналады және қуанады. Бірақ оны біз үйреніп қалған формада емес, өз тілімен жеткізеді. Жәнібек – сол тілді түсіндірудің дәнекері.

Тұрсынбек БАШАР