ДЦП мен аутизм. Ғиният ескермеді, Әлназарова қайтеді?

Мәселен, қазір әлемде 17 млн адамға ДЦП диагнозы қойылған. Ал Қазақстанда 19 мың бала осы аурумен ауырады. Бұл бұлшықеттердің қозғалысына жауап беретін ми бөлігіндегі патологиядан туындайтын сырқат. Яғни бала сал болып, өз жасына сай жүріп-тұра алмайды. Бұрындары аты атала бермейтін, сирек кездесетін ДЦП қазір екінің бірінде болмаса да, салыстырмалы түрде көп ұшырасатын болған. Осы құбылыстың себептері мен медицинада қабылданып жатқан шаралар туралыҰлттық акушерлік гинекология және перинатология ғылыми орталығындағы «Нәрестелерді қарқынды емдеу» бөлімінің меңгерушісі Әйгерім Бақытбекқызымен тілдестік.

«ДЦП жалпылама диагноз болғандықтан индивидуалды жағдайға қарай әртүрлі нақтыланып, талданады. Оның туабіткен түрі бар және жүре келе басқа аурулардың салдарынан, «травмадан», жол апатының әсерінен пайда болуы да мүмкін. Тәуекел тобына шала туған балалар, менингит, полиомиелит, ми ісік аурулары кіреді. Одан бөлек, босану кезіндегі қиындықтар да ДЦП-ға душар етуі мүмкін. Сондықтан бұл аурудың көбеюін нақты бір себеппен байланыстыру мүмкін емес. Бірақ өмір ритміне байланысты стрестің жаппай сипат ала бастауы және нашар экология кері әсерін тигізіп жатқаны анық. Бір жағынан қазір диагностикалық әдістер мен технологияның дамуы да осы және өзге де диагноздардың көп қойылуына әсер етіп отырғанын да ескеру керек.

ДЦП курабельді, яғни емделетін аурулар қатарына жатқызылмағанымен, тұрақты терапия мен жаттығулар жағдайды жақсартуға мүмкіндік береді. Мәселен, аталған диагноздың жеңілірек түрі болса жүру мен қозғалысты қалпына келтіруге болады. Ондай жағдайда балада ақсақтық немесе сол секілді белгілер ғана қалады. Ал ауыр түрі болса оның емделуі ұзақ әрі күрделі процесс. Мұндайда тұрақты емшараны үзбеу ұсынылады. Оның үстіне ДЦП диагнозы анықталған балада осы ауруға әкелген басқа да диагноздар тіркеліп тұрады. Бұл жағдайды одан әрі күрделендіре түседі», – дейді Әйгерім Бақытбекқызы.

Дәрігерден ДЦП-ның алдын алу үшін медицина қандай шаралар қабылдауы керектігін де сұрадық. Айтуынша, бұл орайда әр ана өзін күтіп, жүктілікті дұрыс жоспарлауы керек. Ал ауруханалардың жағдайына келгенде, өңірлер теңсіздігі әлі де сақталып отыр дейді маман.

«Үлкен қалаларда, облыс орталықтарында жағдай жақсы болуы мүмкін. Ал өңірлерде материалдық-техникалық база мен кадр сапасы бәрінде бірдей жоғары деп айту қиын. Жабдықталу деңгейі екі түрлі. Бірақ анаға немесе балаға қауіп бары анықталса, оны «регионализация» жүйесі бойынша облыстық немесе қалалық ауруханаға жолдау қарастырылған».

Ал денсаулық сақтау министрлігі әрекетсіздіктің ар жақ, бер жағында жүр. Әбігерге салған коронавирустан кейін министрдің ойы бөлініп кетті ме, әлде МӘМС-тің жүгірісі бітпей жатыр ма, Ажар Ғиният ведомствоны басқарған екі жыл ішінде ДЦП-ға байланысты атап айтарлық нәтижелі шаралар қабылдана қоймады. Өзі педиатр болған экс-министр «профилактикалық тексерісті көбейту үшін шаралар қабылдаймыз, оңалту орталықтарын қолдаймыз» деген күйі қызметтен кетті. Осылайша, жыл санап көбейіп келе жатқан ауру елеусіз ғана қалып қойды. Министрлік аутизмге байланысты да атап айтарлық ештеңе істеп жатқан жоқ. Аутистермен өткізілетін шаралар негізінен меценаттардың, қоғамдық қорлардың есебінен жүргізіліп келеді. Оны былай қойғанда, жекеменшік клиникалар да жұмыс істейді. Онсыз да дәрі-дәрмекке шығындалатын ата-аналар сапалы, толыққанды қызмет алу үшін ақылы қызметке жүгінуге мәжбүр. Бұл туралы аутизммен ауыратын 8 жасар баланың әпкесі Назгүл Тұрлыбаймен (аты-жөні өзгертілді) сөйлестік.

«Інім 2 жасқа толар кезде аутизм диагнозы анықталды. Мүгедектік берілген соң жәрдемақы ала бастадық. Мемлекеттің азды-көпті осы жәрдемі болмаса, дәрі-дәрмекті өзіміз сатып аламыз. Бір кездері Қытайда өндірілетін 6 дана ампуланы алу үшін қалай әуре-сарсаңға түскеніміз есімде. Одан бөлек мидың томографиясы сынды аппараттар да ақылы.

Алғашында жергілікті ауруханадағы тегін коррекциялық кабинетке барып жүрдік. Кейіннен 2019 жылы інімді Алматыдағы «Асыл Мирас» аутизм орталығына апардық. Ондағы процедуралар бала үшін пайдалы болғаны сондай, біз Алматыға көшуді ойластыра бастадық. Бірақ қуанышымызға орай «Асыл Мирас» Тараз қаласынан да ашылды. Сөйтіп, облыс орталығына көштік. Жергілікті ауруханаға тіркелген соң інімді диагнозына сай ерекше балаларға арналған балабақшаға жіберді. Ондағы жағдай мәз емес еді. Сондықтан қазір жекеменшік клиникаға барамыз. Мұнда салыстырмалы түрде жақсырақ қызмет көрсетіледі. Одан бөлек, миға тоқ жіберетін арнайы процедура бар. Оны да Шымкенттегі жекеменшік клиника жасайды. 10 процедура 100 мың теңге. Осылайша, сапалы процедура алу үшін ақылы қызметтерге жүгінуге мәжбүрміз. Бұл тек біздің жағдай емес, аутизммен ауыратын баласы бардың бәрі осыны айтады», – дейді Назгүл.

Кейіпкеріміз айтып отырған «Асыл Мирас» аутизм орталығы мемлекеттік мекеме емес. Ол Болат Өтемұратов қорының қолдауымен ашылған. Солай бола тұрса да, Ажар Ғиният 3 жасқа дейінгі балалардағы аутизм көріністерін ерте анықтау үшін скрининг өткізуді аталған орталық арқылы ұйымдастырмақ болды. Бұл оның аутизмге қатысты қабылдамақ болған жалғыз шарасы деуге де келеді. Бірақ министрлік скринингтің басталғанынан да, өткенінен де, нәтижелерінен де хабар берген жоқ.

Аутизм осынша салғырт қарайтын мәселе емес. Әлемде аталған ауытқушылықтың көбейіп бара жатқаны сондай, «аутизм эпидемиясы» басталды деген тұжырымдар да айтылып жүр. АҚШ ғалымдары әлемдегі әрбір 59-шы бала аутизмге шалдыққан дейді. Ал Қазақстанда 2016 жылы – 285, 2017 жылы – 394, 2018 жылы – 476, 2019 жылы – 645, 2020 жылы – 756, 2021 жылы 1 184 аутизммен туған бала бар екені анықталған. Өткен жылғы есеп бойынша бұл диагнозбен динамикалық бақылауда тұрған 6 863 бала ресми түрде тіркелген. Яғни соңғы жеті жылда елдегі аутистер саны 24 есеге артқан. Ауруды анықтаудың спецификасына байланысты мұндай кеселге шалдыққандар саны ресми статистикаға қарағанда әлдеқайда көп болуы да мүмкін.

Теориялық тұжырымдама бойынша генетикалық ауру болғандықтан аутизмнің алдын алу – күрделі іс. Қазіргі уақытта оған тиімді әсер ететін мақұлданған дәрі де, медициналық ем де жоқ. Бұл орайда тек дефектолог, психолог, логопед сынды мамандар мен инклюзивті білім беру әдістері қолданылады. Олар пациенттің қажеттіліктеріне байланысты таңдалады. Бірақ жоғарыда айтқанымыздай, мемлекеттік ауруханалардағы қызмет сапасы төмен, оңалту орталықтары аз, дефектолог мамандар тапшы. Ал тұрақты скринингтер жүйеленбеген. Демек, динамикасы өсіп келе жатқан аурулар әлі де қарап, реттеуді қажет етеді. Мүгедектік деңгейі халық денсаулығының маңызды көрсеткіштерінің бірі және емдеу, алдын алу іс-шараларының сапасы мен тиімділігінің индикаторы екенін ескі министр ескере қоймады. Енді жаңа денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназарова ескеріп, жүйелі шешімдер ұсынады деп күтейік.

     Баян Мұратбекқызы